Fatica cronica: in Italia più di 300 mila casi, intervista al prof. Tirelli

10/03/2016 - 18:01

Encefalomielite mialgica o CFS? Quali sono le cause e le conseguenze? Si tratta di una malattia rara? E per quale motivo sono le donne a soffrirne maggiormente? La  sindrome da fatica cronica è una patologia riconosciuta dalla medicina internazionale fin dal 1988, ma sono ancora tanti i dubbi e le domande. Per fare maggiore chiarezza, abbiamo intervistato il professore Umberto Tirelli, direttore del Dipartimento di Oncologia Medica dell’Istituto Nazionale Tumori di Aviano e uno dei principali esperti di CFS/ME in Italia.
 

- Ci definisce in maniera semplice e chiara cosa è la CFS/ME?
“La sindrome da fatica cronica (CFS), una patologia invalidante che colpisce soprattutto i giovani e gli adulti. È una malattia caratterizzata dalla presenza persistente di uno stato di fatica, e viene accertata se è presente in forma cronica per almeno sei mesi e se vengono verificati almeno quattro sintomi all’interno di un vasta gamma di disturbi tra cui la perdita di memoria, basso livello di concentrazione e dolori articolari e febbricola. Molti pazienti ritengono di avere una sintomatologia simile ad una influenza che dura nel tempo”.

- Qual è l'esatta denominazione della patologia? Sindrome da fatica cronica o encefalomielite mialgica?
“La patologia ha ricevuto una collocazione nosografica autonoma come CFS fin dal primo studio del 1988 compiuto dal CDC (Center for Disease Control) americano e poi in un secondo studio del 1994 modificato dal professore Keiji Fukuda. Un articolo del 2011 pubblicato sul Journal of Internal Medicine dal titolo ‘Encefalomielite mialgica: criteri internazionali di consenso’ insiste maggiormente sull’encefalomielite. Il mio parere però è che per facilitare la diagnosi occorre continuare a definire la patologia secondo i criteri di Fukuda e dei suoi collaboratori e continuare a chiamarla Sindrome da fatica cronica finché non vi saranno delle evidenze su cosa determina effettivamente la patologia”.

- Per quale motivo è erroneamente accomunata con la depressione? cosa differenzia la CFS/ME dalle patologie definite psichiatriche?
“Il motivo consiste nella soggettività del sintomo principale, ovvero il senso di fatica. La comune nozione di stanchezza  spesso si sovrappone al sintomo di fatica clinicamente rilevante. Come indicato da Komaroff, Professore di Medicina ad Harvard, la CFS non è una forma di depressione e molti pazienti con CFS non sono affetti da malattie psichiatriche. Alcuni pazienti possono soffrire di depressione reattiva, ma un recente studio inglese ha reso evidente la contraddittorietà delle tendenze sul tasso di mortalità nei casi di CFS e nei casi di depressione. Inoltre, lo stesso studio mette in luce il disagio dei pazienti a ricevere trattamenti e assistenza da psichiatri, dal momento che essi vedono le cause dei loro sintomi come biologici e non psichiatrici”.

-Quali sono le cause della CFS? In particolare, quali possono essere le cause virali?  
Le cause della sindrome da fatica cronica sono molteplici. Recentemente è stata valutata l’importanza di effettuare un test genetico con il quale è possibile valutare la suscettibilità del paziente a sviluppare una stanchezza cronica ed eventualmente una sindrome da fatica cronica che potrebbe essere valutata anche nei familiari stretti. Per quanto riguarda le cause virali, non sono tanto i virus il problema, ma la risposta anomala ad un’infezione anche banale del sistema immunitario che rimane disreattivo e produce quelle sostanze (interlukine, ad esempio) che creano i sintomi.

- Come avviene la diagnosi? Quali sono i segni clinici importanti?
“La diagnosi di CFS/ME può essere posta solo dopo aver escluso cause di fatica cronica mediche e psichiatriche
. Esistono dei segni clinici rilevanti: nel sistema immunitario esistono prove di una attività continua delle cellule T. Sono state riscontrate anche anomalie neurobiologiche: utilizzando la risonanza magnetica sono state evidenziate anomalie nella materia bianca e differenze di volume nella materia grigia  del cervello. Utilizzando la tomografia computerizzata a emissione di singolo protone singolo e la PET sono state scoperte anomalie nel metabolismo del cervello”.


Tirelli CFS

- La situazione in italia. Professore lei ha diretto i lavori del tavolo tecnico di agenas che ha redatto le linee guida della cfs-me. Ritiene che vi sia finalmente chiarezza sui pdta (percorsi diagnostici terapeutici assistiti) di questa patologia?

“All’inizio degli anni novanta descrissi per la prima volta in Italia un numero consistente di pazienti con Sindrome da Fatica Cronica (CFS) e riportai 205 pazienti sulla rivista scientifica Archives of Internal Medicine. Molto è stato fatto per la diffusione dell’informazione e senza dubbio oggi un numero maggiore di istituzioni e medici sospettano o fanno diagnosi di questa patologia. Tuttavia a livello normativo e a livello ufficiale, la patologia rimane ancora frequentemente un oggetto sconosciuto e i pazienti hanno ovviamente grandi difficoltà non solo nel fare riconoscere la propria patologia ma nel farsi curare o accettare dai medici che vedono. Proprio per fornire uno strumento sia per i professionisti quanto per i pazienti, l’Age.na.s (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali) ha presentato delle linee guida sulla CFS, messe a punto da diversi esperti tra cui il sottoscritto”.

-  Vi è correlazione tra la sindrome da fatica cronica e alcune forme tumorali? Se si perchè e con quali?
“Il sintomo di stanchezza cronica della CFS è molto simile al sintomo principale della fatica correlata ai tumori, definita internazionalmente come CRF (Cancer Related Fatigue). Sono soprattutto i pazienti con tumore della mammella e linfomi che in assenza di malattia documentata presentano una sintomatologia molto simile alla CFS.  Si può verificare nei pazienti anche a notevole distanza di tempo dall’avvenuta guarigione da tumore. Questi pazienti possono essere considerati affetti da CFS cancer-related: non presentano una malattia tumorale residua e dovrebbero ricevere un trattamento simile ai pazienti di CFS. Le cause di CRF non sono tuttora note ma la causa immunologica è la più accreditata”.

- Dalle statistiche si nota una netta maggioranza di casi di cfs nelle donne. Quali sono le ragioni per cui risultano più colpite le donne?
“Le ragioni sono riconducibili al duplice ruolo e carico di lavoro della donna nell’ambito familiare e sociale: le donne sono sottoposte mediamente a una maggiore quantità di ore di lavoro e questo contribuisce alla formazione di casi di CFS. I dati nella letteratura medica internazionale sono omogenei e indicano un rischio nettamente maggiore nel genere femminile, in rapporto di 1,5 a 1. Spesso succede che la donna non può permettersi il lusso di stare a riposo dopo un fatto infettivo anche banale”.

- Ritiene che sia una  malattia rara? Quale è la percentuale di popolazione colpita?
“Non vi sono studi specifici sulla incidenza della CFS nel nostro paese ma basandosi su quanto e’ stato determinato negli Stati Uniti, si puo’ ritenere che vi siano almeno 300.000 casi di CFS, anche se probabilmente il numero è ancora più grande. Non si puo’ pertanto considerare una malattia rara: tuttavia è sicuramente è una malattia troppo poco conosciuta nonostante il grande impatto sulla qualità della vita del paziente”.

-Che genere di ricadute ha la cfs nel contesto sociale, familiare e lavorativo? 
Nella maggioranza dei pazienti vi è una significativa riduzione della qualità della vita che impatta notevolmente sia sul lavoro che sul contesto sociale e familiare. Nei pazienti è frequente anche il verificarsi di un indebolimento cognitivo. Le anomalie documentate più spesso riguardano le difficoltà nella elaborazione delle informazioni, i disturbi della memoria, dell’attenzione e le capacità di problem solving. Alcuni studi hanno rivelato che I pazienti affetti da CFS/ME che lamentavano un’elevata fatica mentale mostravano una compromissione significativa nei test di misurazione dell’attenzione rispetto alla media”.

Nel frattempo, la ricerca medica continua. Negli ultimi giorni giungono notizie positive dall’Australia, dove i ricercatori della Griffith University hanno individuato nuovi marcatori che potrebbero essere utilizzati negli screening test.
 

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