L'esperienza della rete siciliana delle associazioni che si occupano di malattie rare

Presentato a Roma, lo scorso 19 luglio nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati, MonitoRare – il IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia realizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus e grazie al contributo non condizionato di Assobiotec. Moltissimi erano gli stakeholder della comunità dei rari: Ministero della Salute, Centri di coordinamento regionale per le Malattie Rare, AIFA, CNMR-ISS, Orphanet, Telethon, BBMRI, TNGB, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, SIMMESN.

Si è parlato di qualità dei Centri di competenza e di primato dell’Italia per numero di Health Care Providers (HCPs) membri delle European Reference Networks (ERNs): 189 sui 942 totali.

L’Italia quest’anno ha registrato, a livello nazionale ed europeo, una maggiore e attiva partecipazione dei pazienti nei diversi livelli di governance:

- I rappresentanti dei pazienti italiani coinvolti nei ventiquattro European Patient Advocacy Groups (ePAGs) formalmente costituiti sono 36 su 218;

- Tre rappresentanti delle persone con malattia rara componenti del “Centro di coordinamento sugli screening neonatali”;

- Un rappresentante delle persone con malattia rara individuato come componente del “Centro di coordinamento nazionale dei comitati etici territoriali”.

Quest’anno, a differenza delle precedenti presentazioni del Rapporto, nel programma si è parlato di buone pratiche associative e di partecipazione attiva e responsabile della persona affetta da malattia rara.

La sessione del IV Rapporto dedicata alla “Responsabilità Sociale” sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia ha dato spazio ad un componente della Rete Siciliana delle Associazioni di Malattie Rare, la dottoressa Maria Calderone, presidente di IRIS Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare, federata ad UNIAMO, e componente del Coordinamento della “Rete Siciliana”, che è intervenuta con la presentazione dell’esperienza della “Rete Associativa in Sicilia”, partendo dal progetto VOCIFERARE - La voce del paziente raro promosso da UNIAMO e finanziato dalla Fondazione con il Sud.

Il progetto VOCIFERARE è rivolto alle associazioni di pazienti di Basilicata, Calabria, Campania, Puglia, Sicilia e Sardegna ed ha come finalità quella di offrire strumenti e percorsi formativi per migliorare le capacità di gestione e soprattutto di promuovere il lavoro di “rete” verso una logica di azione integrata con la dimensione nazionale.

La giovane esperienza di una rete siciliana che nasce dalla consapevolezza che l’aggregazione di risorse e di competenze potrebbe riuscire ad offrire un migliore contributo nella qualità di vita delle PcMR e dei loro familiari.

Il valore dell’esperienza vissuta del paziente raro è uno dei requisiti che permette di partecipare attivamente e dare un contributo valido per orientare i vari stakeholder istituzionali, e non, verso i loro bisogni. Per arrivare ad essere attiva e responsabile la persona con malattia rara deve essere informata e formarsi con aggiornamenti continui e specifici. La rete parte da questi presupposti.

Maria Calderone presenta il percorso che ha portato alla nascita della rete siciliana composta da associazioni di malattie rare facendo una breve cronistoria.

Tutto è partito dal progetto VOCIFERARE - La voce del paziente raro. Il progetto prevedeva nelle sue attività la realizzazione di incontri tra le varie associazioni di pazienti per rilevare e individuare i bisogni trasversali dei malati rari e delle stesse associazioni.

Il primo lavoro è stato quello di costruire una mappatura di tutte le associazioni del territorio.

In Sicilia, in considerazione dell’estensione e delle problematiche dei malati rari, si è cercato di favorire la partecipazione di molte associazioni, realizzando due incontri che hanno avuto luogo in Sicilia Occidentale (Palermo - 24/11/2017) e Sicilia Orientale (Catania - 29/11/2017). Inizialmente si era rilevato molto scetticismo sulla possibilità di concretizzare una rete. Nei due incontri, il gruppo di pilotaggio della rete ha distribuito dei questionari informativi sui bisogni e sulle aspettative dei rappresentanti delle associazioni presenti. Da lì è nata l’idea della rete che partiva dalla speranza che “insieme” si poteva riuscire a far sentire “la voce del paziente raro” e, successivamente, far migliorare la condizione generale delle PcMR e delle relative famiglie. Si sono quindi fissati gli scopi e le attività da svolgere, raccolte le adesioni ed infine si è giunti a sottoscrivere un protocollo d’intesa.

Grazie alla collaborazione con la rete A.Ma.Re Puglia si è riusciti attraverso la loro esperienza a creare i presupposti della nostra rete.

In occasione del Convegno Nazionale, realizzato a Palermo presso l’Università degli Studi di Palermo – Aula Maurizio Ascoli, nell’XI edizione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, il 27 febbraio 2018, diciotto associazioni hanno sottoscritto il protocollo d’intesa.

Successivamente hanno fatto richiesta di adesione altre quattro associazioni.

La rete oggi conta ventidue associazioni di MR, con cinque componenti rappresentanti di pazienti o familiari nel suo coordinamento generale.

Il Coordinamento è stato eletto il 13 giugno 2018 e risulta operativo.

I frutti della collaborazione tra le associazioni di MR in Sicilia saranno rivolti principalmente alle PcMR e ai loro familiari per migliorarne la qualità della vita intervenendo sui bisogni.

Il presidente di UNIAMO F.I.M.R. Onlus, Tommasina Iorno, nel suo discorso di apertura del IV Rapporto, ha parlato di un’evoluzione del sistema, dove il paziente ha smesso di chiedere di essere al “centro” e chiede con spirito di collaborazione di essere a “fianco”, per poter partecipare attivamente nei processi decisionali che lo vedono coinvolto, mettendo a frutto la sua esperienza come valore da inserire al sistema.