Presentato il nuovo Portale governativo sulle malattie rare

«Il sito dedicato alle malattie rare sta nel solco dei principi della nostra Costituzione che difende l'universalità del Servizio Sanitario Nazionale. Il diritto alla Salute va tutelato sempre, ancora di più quando si è più deboli, perché è dentro la difficoltà che deve esserci lo Stato che ti difende ed è chiaro che una malattia rara è una condizione di eccezionalità che richiede ancora più sostegno da parte delle istituzioni. Stiamo lavorando perché un numero cospicuo di malattie rare possa rientrare nei Livelli Essenziali di Assistenza e per promuovere gli screening neonatali, che consentono di ridurre i tempi di diagnosi». Con queste parole qualche giorno fa il ministro della Salute Roberto Speranza ha presentato www.malattierare.gov.it, nuovo sito che mette a disposizione una serie di informazioni a servizio dei pazienti e delle loro famiglie e che vuole diventare un punto d’incontro e di dialogo sia con i pazienti sia con gli operatori e i ricercatori.

I NUMERI DAL REGISTRO NAZIONALE MALATTIE RARE

Si stima che i malati rari in Italia siano oltre un milione, mentre sono circa 325.000 quelli censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare, che raccoglie le segnalazioni delle patologie registrate dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), provenienti da circa il 90% delle regioni. A loro, alle loro famiglie e a tutti gli operatori del SSN coinvolti nel mondo di queste patologie, è dedicato il nuovo Portale interistituzionale sulle malattie rare www.malattierare.gov.it, frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della Salute e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di sanità (ISS), con il sostegno del Ministero dell’Economia e delle Finanze e con il supporto tecnico dell’Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato (IPZS).

UN SITO PER RACCOGLIERE IN MODO UNITARIO TUTTI I PUNTI DI RIFERIMENTO SUL TERRITORIO PER I MALATI RARI

Il nuovo sito è stato presentato nel corso dell’evento “Malattie rare e istituzioni: insieme per la qualità dell’informazione” qualche giorno prima della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si è celebrata lo scorso 29 febbraio.

Il Portale governativo, il primo del genere, intende offrire una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio per i malati rari, dai centri di cura ai punti di informazione regionali, alle associazioni, con l’intenzione di diffondere l’informazione online sul tema delle malattie rare in modo integrato con le attività del Telefono Verde Malattie Rare gestito dal CNMR (800.89.69.49), e in accordo con gli obiettivi del Piano Nazionale per le Malattie Rare e con il DPCM sui Livelli Essenziali di Assistenza.

UN SITO CHE RENDE PUBBLICA LA BANCA DATI DEL CENTRO NAZIONALE MALATTIE RARE PER ORIENTARE I CITTADINI

«Ringrazio il Ministero della Salute per l’investimento fatto sul lavoro che da anni porta avanti il nostro Centro Nazionale delle Malattie Rare. Questo nuovo Portale ha reso possibile sistematizzare e mettere a disposizione in un modo accessibile e fruibile una mole importante di informazioni utili per orientare questa fascia di cittadini nell’orizzonte complesso che aprono queste patologie. Questo lungo lavoro rappresenta senz’altro un segno tangibile di sostegno e attenzione da parte delle istituzioni», ha dichiarato il presidente dell’ISS Silvio Brusaferro.

Fulcro dell’intero progetto è, infatti, la banca dati che ha digitalizzato il patrimonio informativo del Centro Nazionale Malattie Rare. Le informazioni sono presentate in un sito di semplice consultazione dove trovare numeri e indirizzi utili, mentre una newsletter periodica consentirà un aggiornamento costante sui diversi aspetti che coinvolgono queste patologie.

Per ciascuna patologia con codice di esenzione, sono offerte le informazioni su:

• centri di diagnosi e cura;
• codici esenzione dal ticket;
• associazioni di volontariato e di pazienti con malattie rare;
• domande e risposte più frequenti;
• notizie.

La banca dati contiene anche informazioni su malattie rare non esenti.

«La costruzione di questo Portale interistituzionale è sicuramente per noi che lavoriamo da anni su questa difficile tematica un segno di riconoscimento dell’istanza che queste patologie avanzano e cioè una domanda di orientamento e di aggiornamento che provenga da una fonte autorevole, indipendente e certificata. Significa andare nella direzione della relazione con il paziente anche attraverso strumenti di informazione e comunicazione che lo rendono capace di orientarsi verso scelte corrette e scientificamente fondate», afferma in conclusione Domenica Taruscio, direttore del CNMR.

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