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«Stiamo lottando per avere un’assistenza dignitosa. I nostri figli esistono, non sono fantasmi!».
Recita così uno dei tanti cartelli utilizzati dai genitori di bambini e ragazzi affetti da malattie metaboliche rare che ieri si sono riuniti nei pressi di Palazzo d’Orléans...
In alcune regioni italiane è possibile avere una piena e completa informazione sul quadro clinico storico attraverso un importante strumento digitale: il Fascicolo Sanitario Elettronico. L'iter per istituirlo è iniziato meno di un decennio fa e si è concluso con l'emanazione del decreto nel 2015. ...