Malattie rare, l’emergenza invisibile. Protestano i familiari dei pazienti

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Redazione

22/09/2020 - 05:19

«Stiamo lottando per avere un’assistenza dignitosa. I nostri figli esistono, non sono fantasmi!».

Recita così uno dei tanti cartelli utilizzati dai genitori di bambini e ragazzi affetti da malattie metaboliche rare che ieri si sono riuniti nei pressi di Palazzo d’Orléans, sede della Presidenza della Regione Siciliana, ed hanno espresso tutto il loro disagio per una situazione da tempo insostenibile, ma adesso resa ancora più complicata dalla pandemia.

Cinzia Calderone, presidente dell’associazione IRIS, evidenzia le gravi disfunzioni che riguardano sia i piccoli pazienti che gli adulti seguiti dai Centri di Riferimento di Malattie Metaboliche Rare: «Condividiamo che è un momento di emergenza e dobbiamo avere pazienza, ma le malattie metaboliche non perdonano e non si fermano per questo. A causa dell’emergenza moltissimi bambini ancora stanno subendo un rallentamento e un assorbimento di risorse umane che probabilmente sarà utilizzato per le varie emergenze».

La Calderone, poi, facendosi portavoce di coloro che vivono sulla propria pelle il fatto che queste patologie sono poco conosciute e spesso non tenute nella giusta considerazione, ricorda che «in diversi casi i genitori, per ricevere assistenza specialistica, hanno fatto ricorso a migrazione sanitaria. In particolare, viene lamentato il ritardo dei controlli necessari per seguire l’andamento delle loro patologie e le necessarie conseguenti variazioni terapeutiche e dietetiche. In alcuni casi ci sono stati problemi di approvvigionamento farmaci indispensabili e salvavita che hanno costretto i genitori ad acquistarli».

Sotto i riflettori pure le difficoltà derivanti dalla fase di transizione perigliosa cui sono costretti quei giovani adulti che, affetti da una malattia metabolica rara ed ex pazienti di strutture dedicate ai bambini, vanno incontro a diversi problemi di presa in carico (ritardi su follow-up e controlli).

Problematiche già abbondantemente segnalate in passato e che il Covid-19 ha inevitabilmente acuito. Rosalia Giarraffa, vicepresidente dell’associazione IRIS, dopo aver ricordato che il Centro di Riferimento di Malattie Metaboliche Rare dell’adulto ha sempre accolto i pazienti con professionalità e dedizione, pur in una situazione di carenza sia di personale che locali, ha giustamente sottolineato che «le attese sono lunghe (anni) e non crediamo siano compatibili con queste patologie, proprio perché possono provocare degli scompensi metabolici pericolosi al punto da mettere a rischio la vita dei pazienti».

Chiudiamo con le parole efficaci di Roberto Di Pietro, vicepresidente del Comitato Consultivo ASP Palermo e delegato per la Sicilia dell’Associazione Glicogenosi Italiana (AIG), che ha rilasciato la seguente dichiarazione: «Il problema di fondo delle malattie rare sta nella presa in carico dei pazienti in una rete territoriale che preveda dei Centri di Riferimento Regionali inseriti in una rete specialistica che li segua senza aver bisogno di liste d'attesa o, addirittura, interventi clinici che intasano i Pronto Soccorso. I malati rari sono “invisibili” pur essendo conosciuti dal Ministero della Salute che ne ha effettuate le diagnosi. Questo esercito non ha bisogno di cliniche private, ma di sanità territoriale. Le famiglie, i caregiver non riescono a seguire il familiare “raro” giorno e notte. Sono soli in una guerra impari con una aggravante, il... “dopo di noi”. Il Recovery Fund dovrebbe prendere in carico questa realtà mappando il territorio e attivando Centri di Accoglienza Clinica ed Assistenziale. Questo è quello che bisogna perseguire: qui, a mio parere, i partiti, la politica e le associazioni possono avere un ruolo fondamentale. Il problema deve essere affrontato globalmente in tutto il territorio nazionale con la consapevolezza e la spinta di ogni regione. Tale tema può essere affrontato solo da una sanità pubblica. La privata non ha nessun interesse perché con le malattie rare non c'è profitto».