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«Stiamo lottando per avere un’assistenza dignitosa. I nostri figli esistono, non sono fantasmi!».
Recita così uno dei tanti cartelli utilizzati dai genitori di bambini e ragazzi affetti da malattie metaboliche rare che ieri si sono riuniti nei pressi di Palazzo d’Orléans...
Presentato a Roma, lo scorso 19 luglio nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati, MonitoRare – il IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia realizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus e grazie al...
Il 21 luglio 2017 prenderà il via, in fase sperimentale, l’attività del primo Centro Clinico in Italia per Malati Orfani di Diagnosi presso il Policlinico San Martino di Genova, e per l'occasione il Comitato I Malati Invisibili Onlus lancia la campagna di raccolta fondi #...
GENOVA - Nuove speranze per chi soffre di malattie rare: nasce in Liguria, a Genova il "primo centro clinico in Italia" per i malati orfani di diagnosi della Regione Liguria. Lo sottolineano gli organizzatori del corso formativo organizzato il 27 aprile a Genova presso il Cisef-Gaslini. A...