Medicina Narrativa: il ruolo delle associazioni di pazienti e familiari

La narrazione del paziente e di chi se ne prende cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea, fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte terapeutiche. Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura.

La Medicina Narrativa (MN) riporta il paziente al centro del processo di cura e può essere utilizzata nei seguenti ambiti: prevenzione, diagnosi, terapia; riabilitazione e palliazione; motivazione e verifica di aderenza al trattamento; funzionamento del team di cura. Qualunque malattia è caratterizzata da una traiettoria che può essere lunga e articolata nelle malattie cronico-degenerative, breve e lineare nelle malattie infettive, complessa e peculiare nelle malattie rare.

In ogni momento della storia di una malattia si può applicare la MN pur potendo individuare momenti più idonei, durante i quali la MN esprime un contributo essenziale e altri durante i quali il contributo è meno pregnante. La MN si declina in diversi ambiti: la pratica e la relazione clinica, l’attività di ricerca e produzione di conoscenza, le pratiche di formazione di pazienti e operatori. Le associazioni di pazienti nella definizione ed elaborazione della  Medicina Narrativa (NBM) hanno avuto un ruolo primario perché hanno fatto emergere il loro punto di vista.

 Nel tempo, si è potenziato il concetto di efficacia, ottenibile solo dalla corretta interpretazione della letteratura e dall’utilizzo della tecnologia, a spese dell’intuito clinico e delle preferenze dei pazienti. Il nucleo centrale della medicina narrativa è il processo di ascolto del paziente.

In quest’ottica, ci chiediamo se la capacità empatica, di ascolto, di fare le domande giuste nel modo giusto, debba considerarsi capacità innata o possa essere appresa e perfezionata? Ciò che è innato è certamente una capacità positiva, ma si corre il rischio di non mettersi mai in discussione, mentre la MN si mette in discussione ed è sempre alla ricerca di senso. Rimane ancora aperta la questione se l’approccio narrativo in medicina sia accessorio o essenziale. I pazienti hanno ben chiara la risposta: si vede quando non c’è. Ce ne accorgiamo dai pazienti che abbandonano una terapia, dall’accostarsi in maniera fideistica alle cosiddette medicine complementari, spesso terapie miracolistiche che vendono l’approccio olistico e della centralità della persona. Lo vediamo ancora dall’uso spesso improprio del consenso informato che diventa mera burocrazia invece che strumento di dialogo, di relazione e di condivisione delle scelte, perché molto più dei medici, i pazienti capiscono la realtà della loro condizione, l’impatto della malattia e delle terapie nelle loro vite e come i servizi potrebbero essere migliorati per meglio aiutarli.

Le Associazioni di pazienti nella definizione pratica della MN possono:

• legittimare la voce dei pazienti, dando spazio alle loro competenze;
• essere d’aiuto nell’insegnare e nel raccontare;
• provare ad elaborare un racconto condiviso che aiuti nelle conflittualità, nell’ottica di una diminuzione degli effetti che alimentano la medicina difensiva;
• essere formatori di un Paziente esperto che, a sua volta, diventa egli stesso formatore.

La psicologia moderna ha ormai determinato che la narrazione di sé aiuta a guarire. Ripercorrere, scrivendo, i fatti, gli eventi vissuti e le emozioni provate, aiuta ad analizzarli e capirli meglio, a stabilire un dialogo con se stessi e a riconoscersi. Un mezzo per placare il dolore e costruire la propria identità. vivere il presente e di progettare il futuro che si apre offrendo possibilità, risorse e potenzialità insospettate e inaspettate. 

“Date al dolore la parola; il dolore che NON  parla, sussurra al cuore oppresso e gli dice di spezzarsi.”

William Shakespeare - Macbeth

a cura di Graziella Sofia vicepresidente di ANGOLO Sicilia, Associazione Nazionale Guariti o Lungoviventi Oncologici