Convivere con il Lupus, la storia di Claudia

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10/05/2017 - 17:22

Immaginiamo una vita con mille sfaccettature. La voglia di realizzare i nostri sogni. Di creare il nostro piccolo angolo di paradiso in Terra. Chi ama viaggiare, chi vuole fare l’astronauta o la ballerina, chi progetta un futuro prospero e gioioso. Certo, gli ostacoli possono capitare, ma in fondo, chi ci pensa? Eppure la vita è così imprevedibile, e ti ritrovi catapultata in una realtà che non è quella che sognavi, una vita che non è quella che immaginavi, a convivere con una malattia che non volevi.

È ciò che accade a molte donne, prevalentemente dai 20 ai 60 anni, colpite dal Lupus o LES (lupus eritematoso sistemico) patologia autoimmune cronaca multisistemica. Il sistema immunitario produce autoanticorpi che, invece di proteggere l’organismo da agenti estranei quali virus e batteri, aggrediscono cellule e organi interni, causando infiammazione e danno tissutale. Essendo una malattia sistemica, non è facilmente diagnosticabile: sintomi quali problemi cardiaci, polmonari, articolari, possono essere fraintesi. Si cura il sintomo, ma non la causa, ovvero il Lupus.

«Avevo 7 anni quando cominciai ad avere i primi sintomi. Parliamo di 44 anni fa, allora non se ne parlava, era soltanto mortale e basta, quindi mi diedero solo 3 anni di vita all’epoca. Lo diagnosticò il mio medico curante, che ebbe un sospetto, smentito negli anni a causa della poca conoscenza della patologia. Dicevano che erano dolori di crescita; avevo delle manifestazione cutanee, che dovevo evitare il sole. Finché, ragazza, sui 18 anni, ho iniziato ad avere la patologia quella seria. Non potevo più muovermi, avevo dolori alle articolazioni, problemi ematici. Sono approdata in un centro dove c’era un medico che capiva effettivamente che cos’era e qui ebbi la diagnosi reale. Con la prima pillola di cortisone, immunosoppressore, abbiamo tamponato la cosa».

Inizia così la storia di Claudia Ferrari, di Palermo, che da anni convive con questa patologia. Un concentrato di forza per se stessa e per gli altri: sceglie di dedicarsi al volontariato, spinta dalla voglia di consigliare, informare e supportare chi si trova nella sua stessa situazione. Crea degli incontri tra “lupette” ai quali man mano vengono coinvolti sempre più pazienti e anche medici. Attualmente Consigliera del Consiglio Direttivo dell’Associazione Nazionale del Gruppo LES Italiano, che opera in Italia dal 1987 e che grazie ai proventi del 5x1000 sta investendo nelle Lupus Clinic, ambulatori dedicati alla cura della malattia. Attualmente sono 7 in Italia: 3 centri a Roma e poi Genova, Brescia, Milano e Firenze. Questo per quanto riguarda l'assistenza, ma gli obiettivi sono anche di ricerca, fornendo contributi economici per studi scientifici e formazione, aiutando giovani studiosi a partecipare a congressi nazionali e internazionali. Fondamentale la collaborazione con le Università e gli Ordini dei Medici delle città italiane, per organizzare corsi di aggiornamento per medici di medicina generale e corsi di educazione terapeutica.

La Sicilia attualmente è penalizzata, specie dopo gli ultimi aggiornamenti che hanno visto cancellare la reumatologia dalla rete ospedaliera. I pochi reumatologi che ci sono, vanno in pensione senza essere rimpiazzati, portando così alla chiusura degli ambulatori. Inoltre le esenzioni sono ferme dal 2002. Ciò significa che molti farmaci o esami importanti per la diagnosi del Lupus si devono sostenere a pagamento.

Claudia è un esempio per tutte coloro che hanno questa patologia e che si chiedono se si può convivere giorno dopo giorno affrontando il Lupus.

«La mia vita è cambiata moltissimo. Innanzitutto devi accettarla la patologia, perché non è facile. Una ragazza universitaria, Christine Miserandino, ha spiegato ad una sua amica come ci si sente ad avere il Lupus e ad essere malati. L’aneddoto del cucchiaio. La sua vita è fatta di cucchiai, nel senso che deve dosare le forze giornalmente e vedere quale sia la priorità assoluta. Si va avanti a forza di cucchiai, fino a che a che a fine serata si rimane senza cucchiai».

Spiegare, far conoscere, avvicinare le persone al Lupus può essere un beneficio, per il malato e per chi gli sta vicino. Molte donne però non riescono ad esternarlo, lo nascondono, per la paura che la gente le guardi male o pensi che sia contagiosa. Non accettandola, la malattia prende il sopravvento.

«Io dico sempre: accarezziamola questa bestiolina, trattiamola bene e sicuramente ne avremo giovamento».

In occasione del WLD (10 maggio World Lupus Day), giornata mondiale del Lupus, numerose associazioni si dedicano ad iniziative coordinate volte alla sensibilizzazione e focalizzazione dell’attenzione a questa malattia, spesso sottovalutata.

Il sito di riferimento dell’Associazione Nazionale Italiana del Lupus è: www.lupus-italy.org

 

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Commenti

Mia moglie aveva il LES... Aveva non perché è guarita ma perché è mancata il 19 luglio del 2010, a Genova, a soli 46 anni...
Maledetto Lupo

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