Giornata Mondiale dedicata alla Sensibilità Chimica Multipla MCS, alla Fibromialgia FM, alla Encefalomielite Mialgica ME, alla Sindrome della Fatica Cronica CFS

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12/05/2016 - 09:36

12 MAGGIO - Ancora una volta questa Giornata Mondiale, dedicata a quattro gravi patologie croniche ed invalidanti, qui in Italia è segnata dalla condizione di abbandono e di isolamento sociale in cui versiamo migliaia, se non milioni, di malati che ne siamo affetti: cittadini e cittadine che subiamo l’inesorabile compromissione della nostra salute e l’inevitabile declino della qualità della nostra vita perché sia il Servizio Sanitario Nazionale che i Servizi Sanitari Regionali non sono in grado di dare risposte alla nostra legittima richiesta di diagnosi tempestive e di cure appropriate.

I riconoscimenti posti in essere da alcune Regioni, nel tentativo di garantire assistenza socio-sanitaria, sono connotati da una legislazione disarmonica,  frammentaria, lacunosa e di fatto inapplicata ed inapplicabile, ma per di più costituiscono  una odiosa disparità di trattamento tra cittadini e cittadine dello stesso Stato.

Il dato di fatto incontrovertibile è che l’Italia, che si professa stato sociale  e afferma di tutelare il diritto alla salute, nei fatti smentisce se stessa perché lascia priva di assistenza socio-sanitaria una significativa fetta di popolazione, che non si può quantificare perché mancano pure i registri dei pazienti la cui istituzione non necessita del riconoscimento, anzi ne è preludio necessario.

In questa Giornata noi, “malati invisibili”, che, lo ripeto, siamo affetti da Sensibilità Chimica Multipla MCS, da Fibromialgia FM, da Encefalomielite Mialgica ME, da Sindrome da Fatica Cronica CFS, abbiamo organizzato sulle piazze di tutta Italia e sul Web eventi in grado di renderci visibili e di rendere visibile la nostra condizione, eventi idonei ad attirare l’attenzione della società civile e delle Istituzioni tutte perché finalmente vengano avviate, nel più breve tempo possibile, tutte quelle attività propedeutiche al riconoscimento delle suddette patologie ed alla stesura di protocolli diagnostici e terapeutici condivisi, che recepiscano sia gli insegnamenti della migliore letteratura scientifica italiana e di quella estera più accreditata, che i protocolli diagnostici e le linee guida, nazionali e internazionali.

Chiediamo che al più presto su tutto il Territorio Nazionale, in uno al riconoscimento delle suddette patologie, vengano aperti centri di riferimento presso ospedali pubblici ed ambulatori pubblici, in grado di effettuare diagnosi e garantire cure adeguate anche in presenza di patologie concomitanti o correlate; che venga avviata seria opera di formazione qualificata della classe medica e del personale socio-sanitario; che vengano immediatamente attuate  le condizioni per gestire in assoluta sicurezza, sia nella fase dell’emergenza-urgenza che nel corso dei ricoveri ospedalieri, il paziente affetto da Sensibilità Chimica Multipla MCS garantendo ambienti  e presidi sanitari in conformità alle linee guida internazionali.

Non possiamo più essere tollerati disinteresse, indifferenza e colpevoli ritardi.

Chiediamo l’apertura di un tavolo tecnico ministeriale e di tavoli tecnici presso  gli assessorati regionali che lavorino in sinergia e con la celerità che la attuale situazione di emergenza impone; tavoli tecnici di cui fin d’ora chiediamo di essere parte attiva in quanto, come Associazione, siamo portatori di interessi diffusi nel settore sanità.

I malati che rappresento e le loro famiglie auspicano finalmente  una seria presa d’atto da parte di tutte le Istituzioni e la solidarietà della società civile.

 

Marisa Falcone, Direttore Editoriale de ilpapaverorossoweb
​Presidente A.D.A.S. onlus

 

#ilpapaverorossosocial

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