Sorridere anche con la sclerodermia, oggi è la Giornata Mondiale

29/06/2019 - 08:04

Mani dalla pelle rigida, come una bambola: questo uno dei tratti caratteristici della sclerosi sistemica, o sclerodermia, malattia rara che colpisce circa 25.000 persone in Italia.

Sono soprattutto giovani donne (il rapporto è di 4 a 1 rispetto agli uomini, che quando ne vengono colpiti si ritrovano solitamente a fronteggiare una forma molto più grave), che, in età lavorativa (il picco della malattia è tra i 35 e i 55 anni), devono combattere una patologia altamente invalidante che ne compromette la qualità della vita ed ha costi elevati sia per il nostro Sistema Sanitario Nazionale che per i pazienti e i loro cari.

Giovani donne a cui la malattia non ha tolto il sorriso, come succede alla protagonista del manifesto realizzato dalla Federation of European Scleroderma Associations (FESCA) e lanciato in occasione della Giornata Mondiale, che si celebra il 29 giugno.

La sclerodermia è una malattia infiammatoria sistemica e autoimmune che interessa i tessuti connettivi del corpo: inizialmente quelli esterni, ovvero la pelle, che diventa sempre più ispessita e lucida, e successivamente anche quelli degli organi interni, come polmoni, reni, cuore. Il primo sintomo è il “fenomeno di Raynaud” o “delle mani fredde e delle dita viola”, causato dal restringimento delle piccole arterie delle dita: per individuarlo basta una videocapillaroscopia, esame che consente di analizzare le condizioni dei vasi sanguigni per evitare che ci sia la cosiddetta rottura dei capillari. Altri segnali possono aversi ad esempio con la tumefazione delle dita oppure con la presenza degli anticorpi antinucleo (ANA) nel sangue che ci dicono che in quel dato momento la malattia è attiva.

#ScleroSmile è l'hashtag della campagna FESCA sui social, che invita a postare su Facebook e Instagram una propria foto sorridenti, per lanciare il messaggio: sclerodermia, non avrai il mio sorriso! L'obiettivo è sensibilizzare a una diagnosi quanto più precoce possibile, anche perché, in un momento storico in cui finalmente si hanno certezze su quali siano i segni precoci della sclerodermia, individuando nei tempi giusti il paziente si può bloccare la progressione della malattia intervenendo prima che gli organi ne siano stati danneggiati.

Le cause della sclerosi sistemica, infatti, sono sconosciute e una cura ancora non esiste, ma esistono terapie che possono limitare i danni. Senza dimenticare che, in generale, si è comunque passati dall’utilizzare farmaci nati per altre malattie all’uso di farmaci specifici.

Ma, ad aiutare chi ne soffre, ricordano le associazioni, è anche fare rete e condividere le proprie esperienze “prendendosi per mano”. Per porre l'attenzione su questi pazienti, lo scorso 27 giugno la Sala del Refettorio della Camera ha ospitato un convegno che tra i suoi ospiti ha avuto anche il nipote del celebre pittore Paul Klee (1879 - 1940), che continuò a dipingere pur soffrendo di questa patologia: l'anniversario della sua morte, il 29 giugno, è diventato il giorno simbolo della lotta contro la malattia.

(ANSA)

 

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