T-PROTEGGO, la campagna per difendere i diritti dei neonati prematuri

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05/11/2018 - 13:12

Piccoli e fragili: sono i neonati prematuri. Bambini che cominciano la loro vita in salita perché hanno bisogno di più cure, sostegno e attenzione. Ma nel nostro Paese c’è ancora molto da fare, tanto più che in Italia circa il 7% dei neonati nasce prematuro e si contano mediamente quasi cento nascite pretermine al giorno (all’incirca 35.000 l’anno). VIVERE Onlus e la Società Italiana di Neonatologia in collaborazione con AbbVie presentano la campagna T-PROTEGGO, con l’obiettivo di sollecitare l’attenzione di tutti su diritti e necessità dei nati pretermine e delle loro famiglie, che in alcune aree geografiche non sono ancora completamente soddisfatti.

«La campagna T-PROTEGGO nasce dalla volontà di riaccendere il dialogo tra le istituzioni, i reparti di Neonatologia e le associazioni dei genitori per una migliore e più omogenea assistenza e gestione del neonato pretermine. Strategie di prevenzione, elevata qualità assistenziale e follow-up prolungato dopo la nascita rappresentano alcuni dei punti cardine da sviluppare», dichiara Fabio Mosca, presidente SIN.

«È il momento di realizzare una vera sinergia a livello nazionale, finalizzata a migliorare la salute del bambino nato prematuro e ad assicurare un adeguato sostegno sociosanitario alle famiglie. Un percorso che coinvolge in primo luogo i genitori, ma che deve prevedere la partecipazione attiva anche delle istituzioni», aggiunge Mauro Stronati, past president SIN.

Ma cosa ne pensano i genitori? In primo luogo, dall’analisi delle conversazioni online, emerge soprattutto il senso di colpa. La mamma, in particolare, sente di aver messo il bambino in pericolo perché non è riuscita a portare a termine la gravidanza e di non essere più in grado di proteggerlo. Raccontare sul Web l’esperienza della prematurità vuol dire trovare una “Rete” di protezione che offre solidarietà, rassicurazione, forza e speranza da chi sta affrontando o ha affrontato la stessa esperienza.

Secondo recenti dati, un terzo dei genitori arriva al parto pretermine senza aver mai sentito parlare di nascita prematura e anche chi ha questo tipo di informazione arriva impreparato. Emerge dalle dichiarazioni dei genitori che oggi i ginecologi e le ostetriche, primi interlocutori per tutte le donne in gravidanza, non informano o non approfondiscono adeguatamente il tema. Una situazione che influisce negativamente sul vissuto delle famiglie aumentando l’ansia, lo smarrimento e la paura già legate al momento.

Dopo il parto lo stato emotivo non migliora. I genitori sono generalmente spiazzati dagli avvenimenti, lontani dal loro piccolo che vedono solo attraverso una culla termica spesso a intervalli imposti. Spaventati e intimoriti dalle dinamiche di gestione della salute del bambino, attaccato a tubi, macchinari e monitor che non conoscono, necessitano di un supporto informativo che, ad oggi, non sempre risulta soddisfacente. La permanenza in TIN (Terapia Intensiva Neonatale) del piccolo è un momento particolarmente delicato per i genitori che vivono come in un limbo, tra la consapevolezza della gravità della situazione e la speranza che tutto vada bene.

In questa fase gli operatori sanitari assumono un ruolo decisivo, nel 61% dei casi il neonatologo e nel 62% gli infermieri fungono da reale supporto per i genitori. Grande sostegno viene dato anche dagli altri genitori che, nel 56% dei casi, hanno avuto un ruolo significativo per il superamento di questa fase. Una volta rientrati a casa, il 57% dei genitori sente la mancanza di un supporto psicologico e il 41% ritiene necessario un aiuto nella gestione dei primi anni del bambino.

«L'organizzazione dell'assistenza ai neonati prematuri vede punte di assoluta eccellenza nel nostro Paese. Ma c'è ancora molto da fare, anche perché la situazione regionale è tuttora molto disomogenea. È urgente e necessario garantire ai genitori l’accesso 24 ore su 24 ai reparti di Terapia Intensiva Neonatale in tutte le regioni. La presenza dei genitori, infatti, oltre ad essere importante per la relazione affettiva e di attaccamento, favorisce lo sviluppo neurocomportamentale del neonato come scientificamente riconosciuto. Poter stare con il proprio bambino senza limiti di orario è basilare al fine di sostenere l’allattamento e ridurre o contenere il dolore. È necessario inoltre che venga garantito un attento follow-up dei neonati pretermine almeno nei primi tre anni di vita, anche attraverso la costruzione di una rete tra tutte le realtà sociosanitarie del territorio», dichiara Martina Bruscagnin, presidente VIVERE Onlus.

«In Italia, per i neonati pretermine, le differenze regionali nel percorso assistenziale hanno un impatto significativo sulla vita del bambino e della sua famiglia. AbbVie è da sempre impegnata in programmi di partnership volti a individuare soluzioni concrete e sostenibili, anche attraverso campagne di sensibilizzazione, come in questo caso a supporto dei diritti del bambino e dei suoi genitori», afferma Fabrizio Greco, amministratore delegato di AbbVie Italia.

La campagna T-PROTEGGO - che ha ottenuto il patrocinio di Società Italiana di Pediatria (SIP), Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) e Federazione Italiana delle Associazioni e Società Scientifiche dell'Area Pediatrica (FIARPED) - vede la partecipazione attiva di un testimonial d’eccezione: il campione del mondo Andrea Lucchetta, da sempre impegnato al fianco dei bambini. Ex pallavolista passato dalla “Generazione di fenomeni” a commentatore sportivo in grado di far impazzire i social, Lucky Lucchetta ha deciso di aderire a questa iniziativa lanciando una call to action alla community. Come dice Andrea col suo stile inconfondibile: «Abituato a “fare muro” contro l’indifferenza, vorrei far postare sulla rete dei social qualsiasi messaggio utile a sensibilizzare i followers sulla campagna T-PROTEGGO. Come “proteggo” un pallone in difesa o lo coccolo in palleggio, chiedo a tutti di proteggere i diritti dei neonati prematuri postando sui social foto, video o storie utilizzando l’hashtag #Tproteggo, per accendere l’attenzione sulle problematiche dei bambini nati prima del tempo».

 

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