Arrivata all’undicesima edizione, si celebra oggi la Giornata delle Malattie Rare. Anche quest'anno la Giornata si concentra sul tema della Ricerca e sul ruolo proattivo dei pazienti in questo campo.
La ricerca scientifica, infatti, è...
malattie rare
Completata la fase di sviluppo della piattaforma “MalatiRari Live!” (live.malatirari.it) realizzata con il progetto “RINGS – Rare Information Network Generating Solutions” promosso da Uniamo FIMR onlus. Grazie al cofinanziamento di Fondazione Vodafone...
Si terrà a Roma, presso la Casa del Cinema, il 10 e 11 febbraio 2018, a ingresso gratuito fino a esaurimento posti, la terza edizione di Uno Sguardo Raro, primo festival di cinema dedicato alle malattie rare descritte da varie angolazioni in cortometraggi,...
La spesa sostenuta complessivamente dal Servizio Sanitario Nazionale per i malati rari esenti è di circa 1,35 miliardi di euro, pari quindi all'1,2% della spesa pubblica totale. La spesa per malato raro, in media, non si discosta di molto da quella di un cittadino con...
Siamo così abituati a vivere la nostra vita normale, quotidiana, dove il problema maggiore della giornata magari è scegliere il locale dove passare la serata, che troppo spesso non vediamo la realtà oltre il nostro naso. Una realtà molto diversa da quella che viviamo. Una realtà che ti spiazza, che ti sbatte addosso senza volerlo. Una realtà...
IPOPI, l'Organizzazione Internazionale dei Pazienti con Immunodeficienze Primarie, lancia PID Genius, la prima applicazione mobile sviluppata da un'organizzazione di pazienti con immunodeficienze primarie (PID) per essere utilizzata a livello mondiale. Questo progetto è stato reso possibile...
Recependo le indicazioni fornite dall’Assessorato alla Sanità e da A.Li.Sa. (Azienda Ligure Sanitaria), l’Ospedale Policlinico San Martino ha istituito il Centro Clinico per i Malati Orfani di Diagnosi, stipulando una convenzione con il ...
Uniti si può!
Il 12 maggio molte piazze d' Italia si coloreranno di tutti i toni dal glicine al viola nella giornata mondiale della fibromialgia: malattia invisibile, che non gode di codici di esenzione e che non figura tra le malattie cosiddette "riconosciute" dal Servizio...
L'organismo umano, nella sua straordinaria e affascinante complessità, riserva ancora oggi ampi spazi di studio e scoperta da parte dell'ambiente medico-scientifico.
Alla base del corretto funzionamento di questa "macchina" vi stanno numerosi fattori. Tanto il nostro ...
GENOVA - Nuove speranze per chi soffre di malattie rare: nasce in Liguria, a Genova il "primo centro clinico in Italia" per i malati orfani di diagnosi della Regione Liguria. Lo sottolineano gli organizzatori del corso formativo organizzato il 27 aprile a Genova presso il Cisef-Gaslini. A...