MCS e la battaglia di Claudio e Fiorella: “Informare è un dovere”

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21/03/2016 - 21:54

Claudio e Fiorella sono una coppia di sposi, uniti non solo dal vincolo del matrimonio, ma nella comune battaglia contro un nemico difficile da vincere, e che prende il nome di Sensibilità Chimica Multipla.

La patologia, tra i due, sceglie Fiorella, ma il marito le sta accanto usando le armi dell'informazione e della determinazione, da quando la malattia piomba improvvisamente nelle loro vite, e ne cambia radicalmente la quotidianità.

Un colpo che li piega, ma non li spezza di fronte alle nuove, crescenti difficoltà.

A raccontare la storia di Fiorella tra diagnosi erronee e difficoltà quotidiane, è il marito Claudio Fiori, attivo da diversi anni per rivendicare il diritto di ricevere cure adeguate, nella speranza di migliorare la qualità di vita della moglie e dei malati di MCS.

Mia moglie ha iniziato ad accusare strani gonfiori alla lingua, difficoltà di respiro accompagnate ad un olfatto impensabilmente acuito. Non avendo mai sofferto di questi sintomi, non avevamo dato peso alla cosa, quando però i sintomi aumentavano e se ne aggiungevano degli altri, era necessario ed urgente trovare rimedio.

Il medico di famiglia, dopo aver fatto gli esami di routine (i famosi protocolli) che davano risposte negative, ha pensato di indirizzarla ad una visita psichiatrica, cosa alla quale mia moglie si è sottoposta, senza nessun problema. L’esito è stato ovviamente negativo, i suoi non erano sintomi psichici o psicosomatici, ma gli esami clinici non evidenziavano nulla di anomalo, quindi eravamo punto e a capo”.

Per la coppia non restava allora altra scelta, che quella di cercare delle risposte navigando sul web, cercare il confronto con gli altri, amici, colleghi di lavoro o familiari, con lo scopo di capire quale fosse il malessere celato da sintomi così invadenti e persistenti: “Per tutti, anche per le persone più vicine, la causa era sempre lo stressa. È stata Fiorella che ricercando per molto tempo su Internet è riuscita a capire che i sintomi potevano essere attribuibili alla Sensibilità Chimica Multipla”.

Dopo aver fatto degli esami “mirati” si è arrivati alla diagnosi.
Un responso che ha cambiato la vita di Fiorella e di suo marito, segnando la loro quotidianità con mille accortezze che non sembrano mai bastare e che hanno intaccato per certi versi, anche il rapporto con gli altri.

Il rimedio migliore è quello di alimentarsi, ricercando esclusivamente cibo BIO ed evitare ogni fonte di inquinamento. Bisogna cambiare anche i prodotti che si usavano prima per la pulizia della casa, per la lavatrice e per l'igiene personale, tutte cose che hanno un costo maggiore rispetto ai prodotti commerciali usati normalmente.

È chiaro però, che così facendo tutti i rapporti interpersonali vengono giocoforza a mancare, poiché si devono evitare i luoghi chiusi con molte persone come cinema, teatri, ristoranti, uffici, chiese. La vita cambia perché si cerca di uscire in ore poco frequentate e di passeggiare in collina od in qualche parco. La vita di prima purtroppo chi vive convivendo con questa patologia se la scorda. Difficile anche spiegare agli altri le esigenze di chi è ammalato.

A volte anche il semplice ritrovarsi con dei conoscenti per un caffè assieme può diventare, a causa delle persone che usano cosmetici a dismisura o degli ambienti disinfettati con detersivi molto aggressivi, una sofferenza, ed è quindi chiaro che si è costretti a evitare. “Pur presentando ricerche mediche e studi scientifici è arduo far capire a chi sta bene (per ora) cosa voglia dire soffrire di Sensibilità Chimica.

È difficile dire ad un familiare: “per piacere non usare dopo barba, non metterti la crema”, perché per gli altri questi sono gesti quotidiani. Il pensiero ricorrente che scatta in automatico è “cosa ti farà mai un po' di crema, un po' di profumo...”. Per questo Claudio Fiori si rende conto quanto sia importante che tra gli stessi ammalati di MCS, si faccia fronte comune per incidere nelle decisioni del Governo e di conseguenza sulla sanità, e vincere la propria battaglia. Da qui, la decisione di dare vita al Comitato Veneto Sensibilità Chimica Multipla:

Ho deciso che dovevamo mettere al corrente del problema, molte persone, tutte quelle che riuscivamo a coinvolgere”. Un'attività tutta legata all'informazione che vede Claudio presente in diverse conferenze e su interviste nei quotidiani e che negli ultimi anni è riuscita a coinvolgere anche numerosi medici.

Molti non sanno - spiega Claudio - che molte volte la persona ammalata, che ricordo per circa il 90 % dei casi è donna, è costretta ad abbandonare il posto di lavoro, poiché tranne in rarissimi casi di impiegate in ufficio, per altre occupazioni non sempre un cambio di mansione è sufficiente ad alleviare le sofferenze.

Molti ammalati si affidano alla ricerca affannosa di quelli che chiamo “viaggi della speranza”, presso centri all’estero, sono cliniche private molto costose, che non godono del vincolo di assistenza transfrontaliera, i cui protocolli non si conoscono, e le cui spese, fino a che la patologia non viene inserita nei L.E.A. (Livelli Essenziali Assistenza) resteranno a totale carico della persona ammalata.

Informare diventa per Claudio l'arma migliore per combattere l'ignoranza che circonda la patologia:

Ancora non si comprende che questa malattia, va studiata molto seriamente, va approfondita. Non si tratta di scuole di pensiero diverse tra chi “crede” e chi “non crede”.

La scienza ufficiale ci dice che la Sensibilità Chimica Multipla è una malattia che interessa vari organi, e che ogni individuo reagisce in maniera diversa allo stesso stimolo irritante,ma comunque si tratta di una malattia a tutti gli effetti”. Una missione quella di Claudio Fiori e la moglie Fiorella che mira a veicolare un messaggio importante

Bisogna capire che mai come oggi, vivere in un ambiente inquinato può portare a modificazioni estreme ed impensabili nel nostro organismo, solo allora avremmo fatto un notevole passo in avanti. E' necessario capire che la zona del prosecco, sempre più popolata da vigneti, sarà sicuramente irrigata sempre più massicciamente da pesticidi, e che troppo nocivo è l'aumento di migliaia di tonnellate di consumo di diserbanti. Bisogna continuare a lottare fino a che non saranno attivi in ogni Regione e/o Provincia i registri tumori.

Un messaggio viene invece rivolto da Claudio agli stessi ammalati di mcs: Non pensate di essere da soli, questa malattia è "fastidiosa" ma se si intraprendono i passi giusti e si dialoga con le persone giuste, si arriva prima alla diagnosi e di conseguenza si risparmiano anni di fatiche e dolori.

Ascoltate e leggete tutto sulla patologia e ricordatevi che su Internet, così come nel mondo reale, troviamo la verità assoluta ed il suo contrario, quindi bisogna essere in grado di scegliere. Non fatevi ingannare dai santoni di turno, che sono sempre presenti. Fino a che tutte queste notizie non saranno a disposizione e a conoscenza di tutti, la strada è ancora lunga, ma non demordiamo, informare è un impegno verso chi soffre.

 

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