La forza di Tamara Panizzolo: sensibilità chimica multipla? Vale la pena lottare

Autore:
Ramona Tafuri
16/02/2016 - 18:10

 

Tamara ha dei bellissimi capelli rossi, è veneta, ha 42 anni ed è tornata da poco tra i banchi di scuola. Con un coraggio da leonessa,

racconta una vita quasi interamente trascorsa negli ospedali, tra lunghe visite, accertamenti e richieste di aiuto.

Chiede di capire, di dare un nome a un malessere che nessuno comprende fino in fondo, fatto di formicolii, crisi respiratorie nel cuore della notte, e da quel forte bruciore che le pervade il corpo, tutte le volte che si trova a contatto con sostanze chimiche particolarmente nocive. Questa la sua quotidianità. Una normalità alla quale non ci si abitua mai.

 

Il suo calvario inizia a 10 anni:

«A quell'età avverto i primi problemi legati alla respirazione, al senso di confusione, alla memoria che ogni tanto confonde qualche ricordo.

Solo 7 anni fa scopro di essere affetta da sensibilità chimica multipla, una patologia legata all'inquinamento ambientale, ma ancora poco conosciuta dalla sanità italiana».

 


Per Tamara diventa proibitivo, l'utilizzo di deodoranti e detersivi comuni, di tutti quei prodotti che contengono candeggina, metalli pesantiplastica, derivati del petrolio, e numerose sono le intolleranze, che nel corso dell'evoluzione della malattia scopre di avere.

Ma questo è soltanto uno degli aspetti di una patologia sempre difficile da raccontare.

«Devo spiegare a tutte le persone che mi circondano, che quello che per loro può essere un'abitudine comune, mi fa stare male. Perfino fare la benzina mi crea delle difficoltà, può farmi soffocare.

Così sono costretta a chiedere ai miei familiari, ai miei figli, ai miei compagni di corso, di non mettere il profumo o il deodorante.

Una situazione clinica paradossale se si pensa di dover acquistare credibilità anche nei confronti dei medici. Farsi aiutare, convincerli di non essere una malata immaginaria».

 

Tantissimi i soldi spesi per stare meglio, per migliorare la propria situazione, nella continua ricerca di una nuova vita.

Oggi Tamara vive meglio grazie alla terapia D'Abramo,«un medico di Roma non più in vita, ma le cui cure mi permettono di uscire senza indossare sempre la mascherina.

La vita è sempre un po' complicata per me, mi servono delle flebo da 40 euro ciascuna, integratori, disintossicanti, che agiscono immediatamente nell'ipotalamo. E' un leggero miglioramento, ma per me è già un gran risultato».

Un sollievo rispetto alla disavventura di tre anni prima, quando Tamara bussa alle porte degli Stati Uniti, puntando a un nuovo trattamento sulla sensibilità chimica multipla che qualcuno decanta creando speranze tra i malati.

«Sono dovuta salire in aereo sopra una carrozzina e con tre maschere, perché se avessi dichiarato di avere la MCS, non mi avrebbero fatta salire. Per cui ho sopportato una situazione umiliante. Ho portato con me un'infermiera, a cui ho pagato il viaggio, un'interprete. Hotel e clinica. tutto a mie spese. All'interno dell'Hotel c'era del legno che mi faceva sentire molto male, così non essendoci delle stanze adatte alla mia situazione, sono rimasta l'intera notte in corridoio». La speranza c'era ancora, ed era tutta rivolta alla clinica.


«Purtroppo era simile a una baracca. Esami, analisi, una dieta inefficace, test cutanei eseguiti con pennarelli ai quali sono intollerante. Sono rimasta lì sei settimane per tentare l'intentato e cercare di stare meglio. Nel frattempo sono rimasta senza interprete e senza la possibilità di capire bene cosa stava accadendo».

Ma era tutto molto chiaro.


«Le sedute non hanno sortito alcun effetto. Sono ingrassata 10 kg in più anche per via delle trenta compresse quotidiane di integratori. Ad alcuni di essi ho capito di essere allergica, ma non butto via nulla, fanno tutti parte del pacchetto di 40.000 euro di debiti gettati nel vuoto, ancora da pagare (nella foto sopra negli USA poco prima di fare ritorno in Italia con un'accompagnatrice).

A Tamara viene  riconosciuto uno stato di invalidità, che non raggiunge la percentuale necessaria per una piccola pensione di meno di 300 euro al mese.

«Un riconoscimento praticamente inutile affinché si possano ricevere delle cure adeguate e mi possa comprare delle medicine».

Un momento felice per Tamara, ma insidiato dalle avversità e dalle sofferenze della malattia, giunge con le gravidanze dei suoi tre figli.

«Ero a conoscenza della mia malattia solo per l'ultima gravidanza, per la quale è stato adottato un protocollo internazionale al Policlinico di Padova; il mio caso è stato oggetto addirittura di un abstract pubblicato su una prestigiosa rivista scientifica, tanto era difficile e raro, ed è attualmente l'unico studio italiano su paziente MCS ( per leggere l'abstract in fondo il link di collegamento ).

Esperienza positiva lo scorso dicembre al Policlinico Universitario Sant'Andrea di Roma, anche qui viene utilizzato un protocollo ad hoc, e sono riusciti a togliermi un fibroma di 11 cm, salvandomi l'utero». ( nella foto sotto cartello affisso sulla porta della camera dell'ospedale Sant'Andrea dove è stata ricoverata Tamara e sopra Tamara sul suo letto d'ospedale).

Stranamente tra i malati di MCS Tamara trova poco sostegno morale: «si preferisce fare del terrorismo psicologico ai pazienti, non si riesce a fare da tramite tra il paziente e l'ospedale. Il mio ringraziamento va tutto a Marisa Falcone, dalla quale ho ricevuto un reale sostegno, lei ed il prof. Simmico mi hanno seguito a distanza, quando necessitavo di un ricovero ospedaliero urgente per una tiroidite. Dopo questa positiva esperienza ho deciso di diventare Coordinatrice A.D.A.S. onlus per il Veneto, la mia Regione».

Una trafila di tentativi di cure più o meno riusciti.

Eppure Tamara non perde il sorriso e la speranza per il futuro. Purtroppo è costretta a vivere in una casa in campagna, una zona molto bella se non fosse per l'alto numero di pesticidi che infestano il terreno intorno.

Non rinuncia alla sua femminilità, cercando delle soluzioni che non le siano nocive. Come un intruglio di hennè biologico senza assitivi  e della curcuma che le donano una stupenda chioma rossa. Una caratteristica che alcuni malati di MCS criticano perché «secondo loro se mi mostro così, la gente non ci crede».

Adesso frequenta un corso serale per prendere il diploma, e si divide tra «chimica, italiano e storia che - dice - è la mia materia preferita». Ma soprattutto Tamara non smette di lottare perché «la vita è breve e vale sempre la pena tentare di stare meglio.

Quale il suo sogno nel cassetto?

Continuare a studiare, trovare un lavoro ed impegnarmi ancora più attivamente con A.D.A.S. onlus per informare quanti ignorano ancora questo genere di patologie e per aiutare chi soffre come me». 

 

Multiple Chemical Sensitivity in Pregnancy:

An Unclassified Rare Syndromhttp://www.karger.com/Article/Abstract/354855 

da KARGER Medical and Scientific Publishers

 

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