Nuovi criteri per la sindrome da fatica cronica

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04/07/2016 - 10:22

“La CFS/ME è una seria, cronica, complessa malattia sistemica che può spesso colpire profondamente le vite di pazienti. Molti pazienti con la ME/CFS riferiscono difficoltà nel portare a termine le attività quotidiane, e almeno un quarto è stato confinato a casa o a letto a un certo punto come risultato della propria malattia”: a esprimersi così nel 2015 è stato l’Institute of Medicine (IOM), recentemente ribattezzato National Academy of Medicine, un’organizzazione  americana no-profit non-governativa. A dispetto del nome Sindrome da Fatica Cronica (CFS), che ne banalizza la gravità, quella che è conosciuta internazionalmente anche come Encefalomielite Mialgica (ME),  è una patologia fortemente invalidante, anche se si tratta di un’ invalidità invisibile.

Avere la Sindrome da Fatica Cronica non equivale a essere stanchi, non equivale nemmeno a essere molto stanchi o sempre stanchi, anche se è spesso vero. Essere stanchi, specie se di fanno attività, è normale e, se la sensazione di fatica è anormale può essere indice di qualcosa che non va. A molte patologie importanti di accompagna una fatica intensa. La Sindrome da Fatica Cronica è qualcosa di diverso, dove la fatica è solo uno dei numerosi sintomi. Che cosa la caratterizza allora? Cercare di capirlo è stata la sfida dei medici in questi anni che hanno cercato di sviluppare la più appropriata definizione di caso possibile, ovvero hanno cercato di scegliere quali fossero i criteri che la distinguessero. Ci sono state diverse definizioni di caso negli anni. Il professor Tirelli, il primo a parlarne in Italia, ha partecipato alla stesura dei cosiddetti Criteri Fukuda (del 1994) – lui stesso ne parla in un'intervista rilasciata al nostro giornale

(Fatica Cronica in Italia più di 300 casi:

http://www.ilpapaverorossoweb.it/article/fatica-cronica-italia-pi%C3%B9-di-300-mila-casi-intervista-al-prof-tirelli).

Fra i più apprezzati e utilizzati ci sono i Criteri di Consenso Canadesi (CCC) e i Criteri di Consenso Internazionale (ICC). Il sopracitato Institute of Medicine ha ora proposto una sua alternativa, che parecchi studiosi stanno raccogliendo. Allo IOM era stato offerto, dal Dipartimento di Salute e Servizi Umani americano e da altre organizzazione federali legate alla salute, un contratto  per fare uno studio sulla CFS/ME. Sono partiti dal selezionare 25.000 articoli medico-scientifici dal gennaio 1950 al maggio 2014, poi ridotti a circa 10.000, a cui se ne sono aggiunti un altro migliaio inviati dai pazienti.

Ne è uscito un rapporto di circa 300 pagine in cui è stata presentata una nuova definizione di caso. I nuovi proposti criteri per fare una diagnosi sono: che ci sia per almeno 6 mesi una sostanziale riduzione o incapacità di svolgere attività accompagnata da fatigue, che sia di recente insorgenza e non che duri da tutta la vita, che non sia il risultato di uno sforzo eccessivo prolungato e che non venga sostanzialmente alleviata da risposo; la cosiddetta PEM (post-exertional malaise), ovvero il malessere post-sforzo, cioè l’esacerbarsi dei sintomi a seguito di un’attività, di qualunque tipo essa sia; il sonno non ristoratore e disturbi del sonno declinati in variegate modalità; e poi almeno una di due manifestazioni, anche se normalmente sono presenti entrambe, ovvero l’intolleranza ortostatica e il deterioramento cognitivo, quello che i pazienti chiamano brainfog, nebbia mentale, e che spesso di fatto è uno dei sintomi più invalidanti, e che comprende un ventaglio di problematiche (difficoltà di memoria, rallentata elaborazione delle informazioni, incapacità di concentrazione, disorientamento, difficoltà di comprensione o di espressione, distrazione, incapacità di multi-tasking…).

Naturalmente ci possano essere numerosi altri sintomi, come il dolore o le manifestazioni neuroendocrine, tuttavia questi elencati sarebbero i sintomi specifici. Era anche stato chiesto allo IOM se ritenesse opportuno utilizzare un nuovo nome per la malattia, dato che quello attuale non piace a nessuno perché banalizza il problema e lo rende bersaglio di facili ridicolizzazioni. È stato proposto il nome di Malattia Sistemica di Intolleranza allo Sforzo (SEID), proprio per indicare che si tratta di un problema che colpisce numerosi sistemi dell’organismo e che c’è quasi una “allergia” allo sforzo che danneggia i pazienti. Questo nome, come altri in passato, non ha ottenuto eccessivo favore e molte sono state le critiche, e al momento è stato solo aggiunto alla lista dei termini con cui si definisce la patologia, così come non sono state del tutto abbandonate, pur accogliendo la nuova, precedenti definizioni di caso. È stata anche redatta una guida per i clinici di una quindicina di pagine. Il rapporto dello IOM in ogni caso, in considerazione anche del prestigio dell’istituzione che lo ha redatto, è stato preso molto sul serio. 

Immagine di copertina: Sculpture by Antonio Frilli

A cura di Giada Da Ros

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