Accompagnare i malati terminali: un viaggio fatto di coraggio e dolcezza

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09/02/2018 - 07:39

Amare la vita con l’intensità di chi assapora ogni istante, senza dimenticare che anche i momenti meno felici ne sono parte integrante. Come affrontare la perdita di qualcuno a noi caro: cosa mai facile che, pur consci della nostra natura, il più delle volte ci coglie assolutamente impreparati.

L’accompagnare un familiare, un amico, un compagno alla fine porta con sé più di una domanda. E adesso? Cosa fare? Cosa non fare? Dov'è il manuale delle istruzioni?

Purtroppo per noi il manuale delle istruzioni è come George Clooney nella vecchia pubblicità Fiat, non incluso, ma a qualcuna di queste domande abbiamo provato a rispondere, parlando con la dottoressa Silvia Alaimo, psicologa e psicoterapeuta con all’attivo una lunga esperienza con i malati terminali maturata presso l’A.O.U. Policlinico Vittorio Emanuele di Catania.

 

Rifiuto, rabbia, patteggiamento, depressione e accettazione. Quello delle cinque fasi di Elisabeth Kübler-Ross è ancora il modello da seguire per comprendere i processi mentali di coloro che ricevono una prognosi di morte.

«È vero, anche se ultimamente la teoria di Elisabeth Kübler-Ross è stata rivista. Le fasi non si susseguono in maniera lineare, ma possono essere anche invertite, alcune non presentarsi mai. Peraltro, l'accettazione non è detto che avvenga. Non si può pretendere di applicare a tutti lo stesso schema: sicuramente nella persona adulta, di mezza età, subentra la depressione legata al fatto di non aver compiuto un arco di vita completo. Ci si immagina di lasciare figli piccoli, la carriera lavorativa, il coniuge. È come se avvenisse una frattura nella continuità della propria vita, che viene bruscamente interrotta. Nell'anziano, viceversa, capita spesso di assistere a reazioni di rabbia, più che di depressione. Una rabbia combattiva che può portare addirittura a ottimismo, positività. Probabilmente – poi è a interpretazione – perché c'è un ciclo di vita che in qualche modo si è concluso. Non ci sono dei compiti aperti da completare. Magari si hanno nipoti, figli grandi, non si lavora più. L'atteggiamento combattivo, più di quello depressivo, poi, ha effettivamente dei risvolti clinici, perché il sistema immunitario e nervoso sono connessi. Per cui una risposta psicologica positiva, di supporto, di sostegno, sicuramente dà benefici sul sistema immunitario e quindi sulla reazione alla malattia. Persino sugli effetti collaterali della chemioterapia! Questo è confermato, tra le altre cose, anche dall'introduzione degli psicologi nei reparti ad alta criticità».

Se l'atteggiamento mentale nei confronti della malattia è così importante, i pazienti dovrebbero sapere o non dovrebbero sapere?

«Eh, questa è una questione spinosa. La medicina moderna e anche la moderna psicologia affermano che il paziente andrebbe informato. Il segreto dei parenti, il silenzio che si genera attorno, le bugie che si dicono al malato, creano più paura e più incertezza in chi vive la malattia, che non la malattia stessa. Perché questo non detto pesa, viene percepito. Poi bisogna valutare caso per caso. Io penso che il paziente andrebbe comunque e sempre informato con la giusta comunicazione. Purtroppo quello che conta è non tanto la notizia, ma come la notizia viene comunicata. Cosa che i medici spesso non sono preparati a fare. Men che meno i familiari che sono i primi ad aver subito lo shock. Gli psicologi ormai sono in quasi qualunque struttura sanitaria. Bene o male sono dappertutto: il problema è che non si sa. Non è qualcosa che viene pubblicizzato, e invece dovrebbe».

Ma quindi, a parte, ovviamente, affidarsi a un professionista per essere assistiti, un familiare – nei confronti di un malato terminale – cosa dovrebbe fare?

«Deve semplicemente accompagnarlo a morire. Significa intanto poter dire al familiare tutto quello che non si è potuto dire, lì dove il malato terminale è ancora lucido. Laddove non è lucido, al contrario, è già sufficiente la vicinanza fisica, il contatto fisico, tenere la mano. Cioè fare sentire il paziente accompagnato a questa fine che si sta avvicinando, a non farlo sentire solo. Alcuni pazienti negano la depressione per non turbare i propri cari. Quindi si crea quel meccanismo per cui il paziente finge di stare bene, i parenti sono ben contenti che il paziente finga di stare bene, e così via. Questo meccanismo di negazione è un'armatura, una corazza che si indossa. Da un lato questo serve a dare coraggio ai familiari, a non turbarli, dall'altro è un modo anche, a mio avviso, di non contattare i propri contenuti depressivi, o legati alla paura. E quindi è un po' una forma di desensibilizzazione, rispetto ai vissuti della malattia, che non vengono espressi. Viceversa può avere dei moti di ribellione, di rabbia, per cui: "Voi non mi state aiutando, io sto morendo, voi non fate niente, mi state lasciando morire!". E chi più ne ha, più ne metta. In questo caso è inutile difendersi: il malato accusa la sua sventura, la sua malattia, è giustamente arrabbiato, ma non con i familiari. Bisogna accogliere la rabbia. Non arrabbiarsi ulteriormente. Non andargli addosso. Altre volte, in base al contesto culturale, è possibile vivere la malattia come un castigo. "Mi sono comportato male nella vita, ora vengo punito così". È comune e se volessimo classificare questo fenomeno clinicamente si tratta sicuramente di una forma di pensiero magico. Serve al malato per dare senso alla sua malattia. In qualche modo, forse, a riappropriarsene. "Poiché mi sono comportato male, mi è toccata questa sorte". Quindi sembra rivendicare un ruolo attivo nei confronti della malattia. Per quanto funzionale, è un atteggiamento che andrebbe smentito. In generale dare senso è una caratteristica dell'essere umano. Rispetto a eventi traumatici, imprevedibili e inaspettati si ha necessità di darsi un perché, il classico "perché è accaduto a me"».

E chi rimane? Come dovrebbe cercare di porsi rispetto al lutto?

«Intanto ci si deve permettere di esprimere tutte quelle emozioni legate alla persona cara: perché gli volevamo bene, le cose belle che avevamo fatto con lei o con lui. Aiutare a ricordarlo e quindi in qualche modo a non farlo morire definitivamente, mantenere vivo un ricordo. Questo però non significa non staccarsi mai dalla morte, quindi vivere in una condizione di depressione, perché una cosa è il lutto e una cosa è la depressione in seguito al lutto. Il lutto è un evento fisiologico, quindi una sensazione di mancanza che poi si recupera col tempo. La depressione è qualcosa che ci fa vivere questo lutto a distanza anche di dieci anni come se fosse accaduto l'altro ieri. Lì è come se l'esperienza di mancanza non fosse solo legata alla persona che è mancata ma a parti di noi che se ne sono andate insieme a quella persona. E quindi vanno in qualche modo recuperate, restituite al vivo. Sicuramente dovremmo cominciare a vedere la morte come un evento naturale: poiché nasciamo, moriamo. Diciamo che non si tratta solo della morte: la morte rientra nella lunga lista di emozioni negative che non ci consentiamo di provare. Come se non ci dovessimo arrabbiare, come se dovessimo mantenere una compostezza».

 

E, invece, siamo esseri umani fatti di carne e di sangue: ci arrabbiamo, ci angosciamo, perdiamo la nostra compostezza. Ma anche proviamo gioia, serenità, equilibrio. Ovvero l'antica dottrina dello yin e dello yang, o ancora l'eracliteo niente esiste senza il suo contrario: è solo perché la morte esiste, che possiamo apprezzare tutta la bellezza della vita.

 

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