Il “Rare Disease Day” per dare voce alle malattie rare

ITALIA/MONDO – Di per sé il 29 febbraio è un giorno molto particolare: siamo, infatti, in anno bisestile e il mese di febbraio, in questo 2016, conterà un giorno in più. Se ne riparlerà tra quattro anni. Certo, questa è solo una coincidenza ma a rendere speciale ogni ultimo giorno di febbraio, da nove anni a questa parte, è la celebrazione del “Rare Disease Day”, la “Giornata delle Malattie Rare”.

L'obiettivo principale della Giornata odierna è sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema delle malattie rare e sull'impatto che tali patologie hanno sulla vita delle persone che ne sono affette. Siamo giunti alla nona edizione di questo evento, grazie ad un movimento globale voluto, composto e guidato praticamente dai pazienti stessi.

Più dettagliatamente, gli obiettivi di questo evento sono trasversali rispetto alla società stessa e ai suoi protagonisti primari. Occorre raggiungere una sempre maggiore consapevolezza tra pazienti, attori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali ma anche tra i comuni cittadini di cosa siano le malattie rare. Pertanto è fondamentale il ruolo dell'informazione, veicolata attraverso messaggi calibrati.

Tra gli obiettivi vi è anche il reperimento di fondi per la ricerca, molto costosa, nonché l'eliminazione progressiva di tutte le disuguaglianze nell'accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi
, purtroppo ancora molto diffuse.

Il tema del 2016 è "La voce del paziente", ovvero il riconoscimento del fondamentale ruolo dei malati nel dare voce alle proprie esigenze, ai propri bisogni, all'imprescindibile voglia di far emergere agli occhi del resto del Mondo, quello non affetto da patologie rare, quali siano le condizioni di vita di chi si trova ad affrontare un percorso così complesso.

Obiettivo del “Rare Disease Day” è, ovviamente, quello di promuovere un auspicabile miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie. Perchè il travaglio di chi è affetto da patologie rare riguarda anche i familiari e i congiunti, per via delle delicate dinamiche affettive in gioco.

Lo slogan 2016 è "Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare": con questa formula il movimento globale intende invitare ogni persona ad avvicinarsi a queste tematiche, dialogare con le persone affette da patologie rare, creare cioè un legame forte tra tutti i membri della collettività sulla base della solidarietà.

A livello internazionale, la Giornata è organizzata e coordinata da Eurordis, una federazione di associazioni non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta 705 organizzazioni di pazienti in 63 paesi. Ha sedi a Parigi, Bruxelles e Barcellona. Per l'Italia la promozione e il coordinamento degli eventi sono gestiti da Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare onlus, che riunisce 20 associazioni sul territorio.

A.D.A.S. ONLUS, la nostra Associazione per la Difesa dell’Ambiente e della Salute, si fregia di essere parte attiva di questa preziosa rete e promuove - attraverso le sua azione e le sue campagne informative - i temi di cui sopra.

Marisa Falcone, fondatrice e presidente di A.D.A.S. ONLUS, si è così espressa su questo importante appuntamento: «Occorre avere la consapevolezza di come diversi gruppi di Malattie Rare abbiano origine da complesse interazioni tra geni ed ambiente e che quindi l’esposizione a fattori di rischio presenti nell’ambiente, quali i contaminanti ambientali e degli alimenti, nonchè l'adozione di scorretti stili di vita siano spesso fattori determinanti nell’eziopatogenesi di molte malattie rare congenite; ricordando che l'esposizione a fonti di rischio va valutata sempre su base generazionale. La nostra Associazione nasce dal gruppo "Lottiamo per i nostri diritti... lottiamo per vivere": questo slogan ci accompagna nel nostro impegno quotidiano per una sanità a misura di tutti i malati. Questa giornata deve andare oltre le celebrazioni, deve costituire un momento di autentica presa di coscienza collettiva e punto di partenza per avviare progetti e attività che si traducano presto in risultati concreti in grado di donare salute e garantire seria ed efficace attività di prevenzione».

La lista completa degli eventi in Italia è disponibile sul sito ufficiale della giornata: http://www.rarediseaseday.org/country/it/italy

Non resta che farsi coinvolgere da questo grande evento globale per unirsi alla voce dei pazienti, in un abbraccio collettivo di solidarietà e impegno civile. e con l'auspicio che il Servizio Sanitario Pubblico  si impegni per garantire diagnosi e cure ai malati rari offrendo una assistenza sanitaria adeguata ai loro bisogni.