Sindrome da Fatica Cronica: milioni di scomparsi

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19/07/2016 - 10:58

Un recente studio olandese sulla qualità della vita dei pazienti che soffrono di Sindrome da Fatica Cronica / Encefalomielite Mialgica (Hvidberg et al, 2015) la compara a quella dei pazienti di altre malattie come la sclerosi, l’artrite reumatoide, varie forme di cancro (polmoni, colon, seno, prostata), diabete di tipo I e II…, e la pone in fondo alla classifica. Questo conferma i dati del sopracitato IOM che pone l’Indice di Vitalità dei pazienti di CFS/ME nella scala di misurazione SF-36 VT  a un mero 15-20, contro il 60 della persona sana media, il 29 di chi soffre di insufficienza cardiaca congestizia, il 43-52 di persone con l’artrite reumatoide, il 45 di chi ha la sclerosi sistemica, il 48 delle persone con almeno 4 malattie muscolo-scheletriche o di chi ha l’epatite C cronica, o il 49 di chi è in emodialisi.

Come per ogni malattia anche per la CFS/ME ci sono naturalmente vari gradi di gravità. Qui solitamente si divide fra pazienti lievi (che riescono a svolgere gran parte delle proprie attività), moderati (confinati a casa), severi (confinati a letto) e molto severi (incapaci di svolgere da soli anche le più basilari attività come mangiare o lavarsi). È una classificazione piuttosto grossolana, anche in considerazione del fatto che un paziente moderato si ritiene abbia una riduzione delle proprie capacità funzionali del 50%, e per qualunque altra malattia questo verrebbe considerato una menomazione ben più che moderata. "[I pazienti con la ME/CFS] si sentono essenzialmente nello stesso modo in cui un paziente di AIDS si sente a due mesi dalla morte; la sola differenza è che i sintomi possono continuare senza fine per decenni" ha detto il professor Mark Loveless, Primario della AIDS and ME/CFS Clinic Oregon Health Sciences University. “Divido il mio tempo di lavoro clinico fra (l’HIV e la CFS) e posso dirvi che se dovessi scegliere fra le due malattie nel 2009, preferirei avere l’HIV”, scriveva la dottoressa Nancy Klimas, sul New York Times, già nel 2009. Insomma, non è un problema da poco.

 

 

La tragica storia di un paziente gravemente malato, Whitney Dafoe, viene raccontata, insieme ad altre ed a una panoramica sul problema, dal più recente documentario sulla malattia, Forgotten Plague, realizzato dal giornalista della CNN Ryan Prior e già tradotto e sottotitolato in italiano (proprio da me) e a breve disponibile. È stato inviato ai parlamentari del Congresso americano per sensibilizzarli sulla questione e i realizzatori sono stati in prima linea in una recente protesta globale di grande impatto, denominata #millionsmissing, ovvero milioni di scomparsi. Il senso è quello di dire che ci sono milioni di persone "scomparse" (missing) dalla propria vita a causa della malattia, persone che "si perdono" (missing) molte cose della propria vita perché stanno troppo male. Lo scorso 25 maggio in molte città (Washington, DC, Seattle, San Francisco, Dallas, Atlanta, Boston, Londra, Melbourne) sono state organizzate delle proteste. Alcuni, anche diversi italiani, hanno partecipato "virtualmente" inviando al proprio posto (essendo troppo malati per esserci di persona) un proprio paio di scarpe. Sono state create così delle "installazioni artistiche" che potranno essere riutilizzate anche in futuro, per mostrare fisicamente quanta gente non poteva esserci perché semplicemente non era in grado. Un'altra iniziativa all’interno di questa campagna è stata quella di fotografare delle scarpe messe fuori dall'uscio di casa o al termine della propria via magari: sono poi state postate sui social con l'hagtag #millionsmissing. Un secondo round è previsto per il 27 settembre. Non è stata la sola campagna di senilizzazione. Ricordiamo ad esempio “Undies on the Outside” (sottotitolo “sii un eroe per la ME/CFS) o “Princesses for ME”, tutte collegate a donazioni a cause che si spendono per la malattia. L’italianissima AMCFS, l’Associazione Malati di CFS onlus di Pavia, ha lanciato la pregevole iniziativa “Adotta una ricercatrice”.

 

 

 

 

 

 

 

Uno stigma di accompagna alla CFS/ME da sempre. Spesso i pazienti vengono semplicemente ignorati o incompresi, quando non addirittura umiliati nella loro dignità e derisi di fronte a una patologia che, non facile nemmeno nelle forme lievi perché fortemente limitante, viene descritta come una morte in vita o un vivere l’inferno, nelle forme più gravi. Si sta lavorando da tanto, in Italia e all’estero e su più fronti, per cambiare la situazione. Tanto rimane da fare perché questa patologia non sia la condanna all’ergastolo che tuttora troppo spesso è, ma come dimostrano le righe sopra sembra sia finalmente arrivato il momento della svolta.

 

Giada Da Ros

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