Carmen: “Vi racconto il calvario della famiglia e di mia mamma, morta di MCS”

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30/06/2016 - 09:44

LECCE - Carmen Supino ha 43 anni, è sposata, la mattina lavora come segretaria presso un'associazione che si occupa di assistenza oncologica domiciliare gratuita, nel pomeriggio è commessa presso un negozio di abbigliamento. Una donna forte, come la madre Maria Donno, morta a 62 anni, affetta da MCS e sulla cui vicenda abbiamo scritto recentemente: http://www.ilpapaverorossoweb.it/article/mcs-e-indifferenza-ancora-unaltra-vittima .

Abbiamo intervistato Carmen per farci raccontare le dinamiche della vicenda, soprattutto dal punto di vista umano, descrivendo le vicissitudini riguardanti la salute della madre scomparsa e il calvario vissuto da tutto il nucleo familiare e dagli affetti più cari.

“A mia madre la MCS è stata diagnosticata tardi, dopo continui consulti, ipotesi di malattie psicosomatiche azzardate dai medici, diagnosi sbagliate - racconta Carmen. E' stato pesante, per lei e per noi, non poter stare accanto fisicamente, dato che anche inalare le particelle volatili di ciò che noi chiamiamo comunemente 'odori' le creavano forti disturbi. Quattro anni fa la diagnosi, dunque, ma in una fase avanzata, oltre alle intolleranze varie tra cui quella al glutine e ai farmaci, a causa della mancanza di un enzima dell'assorbimento. Il quadro generale ovviamente era delicato.

Al centro Imid, dopo il primi ricovero, mia mamma aveva trovato un'assistenza, si sentiva finalmente capita e accudita. Aveva trovato delle persone che le fornivano risposte concrete, nonché spiegazioni ai sintomi che altri medici non capivano o ritenevano forme di stress psicologico, se non addirittura suggestione psicologica. Agli inizi, durante le prime terapie – continua Carmen – lei soffriva ma allo stesso tempo era motivata, grazie a medici e infermieri preparati. Le prospettavano ciò a cui andava incontro durante il percorso. Si sentiva fortificata. Seguita bene, anche sotto il profilo della dieta, per 3-4 anni ha vissuto in condizioni decisamente più accettabili. Poi vi fu un secondo ricovero programmato, sempre disintossicante, e anche qui la cosa andò bene”

All'insorgere della malattia di vostra madre, non diagnosticata per tempo, quale fu il suo e vostro calvario?: “I primi anni anni furono all'insegna del dubbio o del senso di colpa, ci dicevamo che forse era colpa delle tante gravidanze affrontate da mamma. Poi fu un enterologo, con una gastroscopia, a scoprire che mia madre era affetta da helicobacter e iniziò dunque una cura, non tollerata dal suo organismo, così come per altre successive. Ma a nessun medico venne in mete di fare un test su intolleranza ai farmaci. Mia sorella Cinzia indagò, sentendo parlare della MCS, arrivarono dei medici in casa a pagamento, esperti di varie discipline. Negli ospedali aveva sempre reazioni forti agli esami, persino alla flebo”

Quando chiuse il centro quale fu la reazione di sua madre?: “Ricordo che in quell'occasione mamma disse 'E' finita. Ci colpì molto. Il fattore psicologico influì molto nell'ultimo periodo, perchè solo allora in lei subentrò la rassegnazione. Non poteva spostarsi, aveva difficoltà motorie ma Campi Salentino era a soli 10km e lo sforzo lo faceva, cosciente dei benefici. Ma quando il centro fu inspiegabilmente chiuso la mazzata psicologica, per lei e per noi tutti, fu tremenda. Ancora oggi ci chiediamo, con rabbia, perchè abbia chiuso. E questa rabbia aumenta quando penso al fatto che la Regione riconosce la MCS ma poi chiude un centro come quello, in un territorio quale quello pugliese in cui si contano molti malati”

 

 

 

 

Come ha vissuto la malattia sua madre?: “Mia madre è stata forte fino alla fine, vigile, ha tenuto il controllo della situazione. Quando le fu diagnosticata la MCS, ricordo, paradossalmente fu per tutti una speranza: sapevamo qualcosa, sapevamo da cosa era affetta, la malattia aveva un nome. Il suo approccio fu, dunque, positivo. Mamma ha sempre nutrito la speranza di guarire. Solo alla fine era sopraggiunto in lei lo scoramento, dopo la chiusura del centro”

Cosa vi diceva? “Ci ha sempre incitato ad approfondire la conoscenza su questa malattia. All'improvviso non ha potuto più avere contatti con le persone e la famiglia, con suo marito, i suoi sette nipotini, i suoi amati figli. Dormiva su un divano, l'unico che che non le creava allergia e dunque in quegli anni ha pure dovuto rinunciare alla presenza di nostro padre nel talamo”.

La famiglia ha lottato per trovare qualsiasi soluzione alle esigenze. “Abbiamo pure provato a prendere un'altra casa, per evitare fumi, odori e altro, poiché stiamo in centro a Lecce, laddove l'aria che respiriamo è piena di odori e smog. Purtroppo non abbiamo trovato nulla che facesse al caso suo e nostro”

Come ricorda l'ultimo periodo?: “Due mesi fa non riusciva più alzarsi dal letto, un giorno ebbe un tremendo mal di testa e le si formò un grosso ematoma su una gamba. Non abbiamo avuto la possibilità di esami diagnostici dato il su stato delicatissimo, abbiamo lottato per una stanza in ospedale a Lecce, mobilitando pure i mass media nazionali: ne fu trovata una, al reparto oncopediatria. Ma il reparto non era stato sanificato bene, quindi dopo otto ore di ulteriori fastidi e sofferenze per lei, l'abbiamo riportata a casa, pesava ormai soltanto 29 kg”

Il sistema sanitario ha delle gravi lacune?: “Certo, i medici non devono fermarsi ai loro ambiti ristretti, devono andare avanti, informarsi, aggiornarsi continuamente. E' inaccettabile che un medico non faccia ricerca come si deve, il Mondo si evolve come le malattie. La politica ha le sue colpe, inoltre. La società poi taccia i malati di MCS di paranoia. E il diritto alla salute che fine ha fatto? E' il nostro diritto ad essere curati, anche per malattie non riconosciute. Se penso al mio futuro o dei miei familiari non posso accettare questa cosa”

L'ultimo ricordo di sua madre?: “(Ride - ndr) Ricordo che a qualsiasi ora del giorno mi chiamava, perchè si informava per una nuova casa in cui trasferirsi, organizzava tutto, forte come sempre. Non ha mollato mai. Rideva quando mi arrampicavo alla finestra per salutarla, dato che ormai viveva senza poter ricevere nessuno. Solo mia sorella Cinzia, sacrificando la sua stessa vita quotidiana, ha potuto starle accanto, fisicamente, in stanza. Ho qualche rimpianto, forse dovevo starle più vicino ma probabilmente era impossibile, il tempo poi non è mai abbastanza”

Cosa si sente di dire ai familiari dei malati di MCS?: “Dico di lottare, di denunciare ed è quello che ha fatto mia madre, assieme a noi. Ad oggi vorremmo che la morte di mamma non sia stata vana, bisogna fare qualcosa per tutti i malati. Ci sono persone giovani e non possiamo attendere altre morti”

E' difficile chiudere questo articolo senza provare un forte senso di rabbia e senza immedesimarsi nel calvario di Maria e dei figli, attraverso il racconto di Carmen. Una cosa è certa: la nostra attenzione e la nostra denuncia sociale non si fermerà fin quando non sarà garantito il diritto alla salute davvero a tutti. Lo dobbiamo, in fondo, anche a Maria che non c'è più e ai suoi familiari che lottano ancora oggi.

 

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