Fibromialgia, impariamo a conoscerla

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13/05/2016 - 09:38

Dolori diffusi nel corpo e stanchezza sono esperienze comuni per molte persone in tutto il Mondo ma, in genere, si tratta di stati passeggeri e non invalidanti. Ma quando questi disturbi sono accompagnati a difficoltà nel trovare un sonno ristoratore, tensioni muscolari e rigidità in maniera costante, ecco allora che suona il campanello d'allarme.

Siamo in presenza di Fibromialgia (FM) o Sindrome Fibromialgica, una patologia che affligge parecchie persone e dalle manifestazioni cliniche varie, dalla diagnosi e dalle caratteristiche controverse, oggetto di continui studi. Ne soffrono per lo più le donne e - ad oggi - il travaglio di chi è affetto da questa sindrome è peggiorato da una lacuna del nostro Sistema Sanitario Nazionale: la FM, difatti, non è stata inserita nelle tabelle ministeriali che garantiscono assistenza e cure ai pazienti.

Per capire meglio di cosa stiamo parlando quando ci riferiamo alla Sindrome Fibromialgica abbiamo intervistato la dottoressa Laura Bazzichi, reumatologa e dirigente medico presso l'ambulatorio reumatologico dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana:​

Dottoressa, dal punto di vista medico che cosa è la fibromialgia e che sintomi manifestano le persone affette da tale patologia?

“Dal punto di vista medico appartiene ai reumatismi extrarticolari non infiammatori e si delinea come una una sindrome che può essere primaria o secondaria anche ad altre malattie reumatiche. Il reumatologo, pertanto, è lo specialista chiave per la diagnosi che è clinica e di esclusione, soprattutto verso altre affezioni reumatiche. I pazienti presentano una costellazione di sintomi tra cui i principali sono: il dolore diffuso, la astenia, la facile affaticabilità, i disturbi del sonno e di concentrazione (fibro fog), la rigidità.

Associati a disturbi del tono dell'umore sono tutti sintomi alla base della patologia. Molti altri disturbi si associano a quelli principali e non di minor importanza quali: colon irritabile, vescica dolorosa, disfunzioni sessuali, cefalea. Si riscontrano disfunzioni al cuore e alla vista, che non sono colpiti da lesioni ma vanno incontro a problemi quali difficoltà di messa a fuoco oppure frequenti tachicardie sinusali, legati all'astenia. In senso stretto, inoltre, la FM non causa edemi ma spesso i pazienti si sentono 'gonfi' e ciò è dovuto alla produzione più alta di ormoni dello stress che provocano ritenzione idrica subliminale. In questi pazienti nulla funzione bene. Chi è affetto dalla fibromialgia è come uno 'strumento scordato', come se fosse desincronizzato con l'ambiente e gli stimoli, sia interni che esterni”

La FM si accompagna alla MCS o ritiene che la MCS ne sia un sintomo o siano due sindromi indipendenti?

“Un fibromialgico è molto sensibile a certi stimoli olfattivi, ad esempio, e pertanto tutte le sostanze esterne vengono subite dal paziente con conseguenze pesanti, quindi in una certa misura vi è un'associazione però sono due patologie indipendenti di per sè”

Che tipo di assistenza riesce a fornire il vostro centro ai malati di fibromialgia?

“Il nostro centro U.O. di reumatologia della A.O.U. Pisana fornisce da oltre 15 anni un ambulatorio multidisciplinare con un team affiatato da molti anni. Il paziente viene valutato dal reumatologo e poi - seguendo il percorso stabilito dallo specialista - in tempo reale, cioè contemporaneamente esegue la valutazione psichiatrica-psicologica in collaborazione con lo psichiatra. In FM si riscontra a volte l'associazione a disturbi dell'umore umore, crisi di panico ed in questo senso è utile il supporto dello psichiatra per alcuni casi. Ovviamente curando l'ansia migliora la salute complessiva psicofisica ma non è curando uno stato di depressione che si possa curare la FM in sé: è un aiuto, in sinergia con altri supporti di cui sopra. Segue una valutazione del fisioterapista e del nutrizionista, con particolare attenzione al trattamento del dolore, in collaborazione con la terapia antalgica, utilizzando le terapie più innovative sia farmacologiche che strumentali (Cannabis e Pens, Neuromodulazione con dynamics, Taping neuromuscolare).

Abbiamo inoltre un day service dove il paziente può eventualmente approfondire la patologia, eseguendo delle indagini ematochimiche specifiche e degli esami strumentali quali test al lattato ed ammonio che studia il metabolismo del muscolo, la valutazione della spasmofilia, la eventuale esclusione di miastenia, la presenza di miopatia. In collaborazione con la neurologia le ipovitaminosi ed esclusione di patologie reumatiche associate, le affezioni gastrointestinali. Inoltre - per casi più complessi - provvediamo al ricovero nel reparto di Week Hospital o di H24, sempre esclusivamente reumatologico”

Esistono correlazioni tra alimentazione e tale patologia? In che termini?

“Non esiste un rapporto di causa-effetto specifico ma la gluten sensitivity, l'intolleranza al lattosio, la particolare sensibilità agli additivi e l'associazione con il colon irritabile e la frequente obesità, appaiono elementi da cercare e considerare come fattori aggravanti la malattia. Con la nostra nutrizionista abbiamo sviluppato diete su misura, come quella del buon umore o a basso contenuto di Fodmaps (acronimo di Fermentabili Oligo-, Di- e Mono-saccaridi e Polioli, serie di carboidrati a corta catena: lattosio, fruttani, fruttosio, galattani e polialcoli) con risultati promettenti. In linea generale chi soffre di FM dovrebbe consumare cibi con pochi additivi, ricchi di serotonina ma non c'è un'indicazione precisa”

Di quali cure dispongono le persone affetta da FM?

“Non esistono delle terapie specifiche. L’approccio è multidisciplinare: sia farmacologico con farmaci che agiscono sulla rigidità muscolare come miorilassanti, farmaci che diminuiscono la sensibilità agli stimoli quali il gabapentin, pregabalin, amtriptilina, altri che lavorano sul reuptake della serotonina e noradrenalina come duloxetina, velafaxina, sertralina. Poi ve ne sono altri della categoria o quelli che, con meccanismi nuovi, possono essere utili per il dolore come il tampetadolo. Utili farmaci che agiscono sul dolore come paracetamolo, tramadolo, anche in associazione. Nei casi resistenti alle terapia convenzionali, il decotto di Cannabis può essere utile. Gli oppioidi, i cortisonici ed i FANS, se non per curare patologie associate che funzionano come fattori scatenanti la fibromialgia (per esempio una gonartrosi e spondiloartrosi, una artrite riacutizzata), in genere sono poco efficaci.

I farmaci vanno utilizzati a basse dosi ed in associazione, spiegando e condividendo con il paziente le motivazioni terapeutiche. Molti di questi farmaci non hanno indicazione fibromialgica come in altri Paesi. La fisiochinesi terapia, le cure termali, l'attività fisica adattata (AFA), il pilates con le macchine Gyrotonic, Yoga Tai Chi, sono utilissime e vanno stabilite con strutture ospedaliere o di distretto con percorsi su misura. Un ruolo importante lo svolgono il sostegno psicologico e la psicoterapia, come la terapia cognitivo-comportamentale in tutte le sue derivazioni. La ossigeno terapia iperbarica appare promettente ma molto costosa ed a carico del paziente ed in casi selezionati. Abbiamo anche aperto una collaborazione con la ossigeno terapia iperbarica di Massa-Carrara”

Come mai, nonostante la malattia sia diagnosticabile nei centri di reumatologia ospedaliera, questa non si trova inserita nelle tabelle ministeriali che garantiscono assistenza e cure ai pazienti?

“Stiamo lavorando da diversi anni in prima istanza con la regione Toscana che si è sempre resa disponibile alle proposte e molto sensibile verso questi pazienti. Ma il problema è complesso ed è legato alla difficoltà della diagnosi, che è solo clinica, dall'assenza - per il momento - di marcatori misurabili, di diagnosi e soprattutto di severità.

C’è un rinnovato interesse e molta sensibilizzazione, anche a livello istituzionale, verso le problematiche di riconoscimento della malattia come cronica. Pertanto sono fiduciosa che arriveremo ad un inevitabile riconoscimento della patologia anche se in tempi non brevi. Vanno perseguiti criteri razionali e scientifici che garantiscono sia i pazienti che le istituzioni”

Che dati abbiamo sulla FM? E' stato creato un registro dei pazienti?

“La fibromialgia e’ una patologia cronica non-infiammatoria dolorosa che colpisce l’apparato muscolo scheletrico,e determina una pessima qualità di vita in molti pazienti, in quanto il dolore cronico limita l'attività fisica, la vita sociale e sullo stato di benessere complessivo. Colpisce una grossa fetta di popolazione, il 2-3 %. E’ presente anche in soggetti di età inferiore ai 18 anni e soprattutto adolescenti di genere femminile. La prevalenza in età pediatrica sembra essere poco al di sopra dell' 1%. Al di sotto dei 12 anni è eccezionale. Non è stato creato un registro dei pazienti, però.

Non è più frequente nelle donne in quanto malattia autoimmune (non lo è) ma lo è per il particolare assetto ormonale estrogenico del sesso femminile e la regolazione del dolore a livello dell’encefalo, con anomalie di perfusione che appaiono suggestive in risposta a stimoli dolosi in modo diverso dal maschio. Anche le modificazione repentine a carico del Sistema Nervoso Centrale, che sappiamo essere cicliche e legate al ciclo mestruale, sono importanti fattori peggiorativi della malattia. Viceversa la menopausa può essere un evento aggravante la malattia”

Che cosa si può e deve fare ancora e quale può essere l'apporto di A.D.A.S. nella battaglia per riconoscimento della FM?

“La fibromialgia è la 'malattia delle 4 C': Conoscere, Curare, Comprendere, Condividere. Dai pazienti ai ricercatori, tutti devono agire attraverso lo sviluppo di queste tematiche, a vari livelli, con il proprio apporto. Si inizia dal paziente e si passa dal medico di base che ha un ruolo importante nella gestione della malattia, all’infermiere dedicato, al reumatologo e agli specialisti inerenti, fino alle Istituzioni per ritornare al paziente. La forza della fibromialgia è il numero, ovvero il peso importante vista l'incidenza sulla popolazione e questo spaventa le istituzioni. E' ovvio che il riconoscimento della malattia come cronica è un primo e importantissimo passo da fare. Come? Penso soprattutto all'informazione e alle 4 C di cui dicevo. Occorre sensibilizzare, ad esempio, il proprio medico di base”.

 

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Commenti

É un argomento interessante affrontato in modo chiaro ed esauriente. Un complimento sincero per come la dottoressa Bazzichi ha inquadrato e discusso il problema. Ho idee più chiare adesso!

Buonasera, come faccio ad avere un appuntamento con la dott.ssa??

Mia moglie ne soffre da anni ,nonostante il peggioramento e le varie problematiche conseguenti il nostro paese si rifiuta sia di accettarla che riconoscerla ! Non potendo lavorare per gli innumerevoli dolori come possiamo affrontare il problema??? Le cure ed il relax antistress....COSTANO !

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