Idrosadenite suppurativa (HS): lanciata la prima app che traccia l’impatto della malattia sulla vita quotidiana

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14/05/2019 - 08:04

Nasce dalla collaborazione tra medici e pazienti HIDRAdisk, la prima app che permette di valutare l’impatto dell’idrosadenite suppurativa (HS) - una malattia infiammatoria cronica della pelle, dolorosa e invalidante, che colpisce circa l’1% della popolazione - sulla qualità della vita dei pazienti.

«L’idrosadenite suppurativa (HS), conosciuta anche come acne inversa, è una malattia cronica non contagiosa e molto dolorosa. La patologia si manifesta con la formazione di cisti e noduli dolorosi in particolare nella zona inguinale, ascellare, perianale, gluteale e sotto il seno. Rispetto ad altre malattie dermatologiche, l’HS ha il peggior impatto sulla qualità di vita, in quanto, oltre ad essere molto dolorosa e fisicamente invalidante, causa un grave impatto psicologico e mette a repentaglio la vita lavorativa, sociale e sessuale di chi ne soffre. Fino ad oggi, per l’idrosadenite suppurativa non esistevano strumenti di valutazione della qualità di vita specifici e validati», dichiara Piergiacomo Calzavara Pinton, presidente della Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse - SIDeMaST.

HIDRAdisk è uno strumento digitale innovativo, sviluppato da AbbVie con pazienti e medici, che consente di tracciare in modo semplice e immediato un quadro completo dell’impatto della malattia sulla vita quotidiana. Lo strumento - che nasce dall’esperienza maturata con PSOdisk, ideato per le persone con psoriasi - è stato validato nel corso del primo studio osservazionale multicentrico sull’impatto dell’HS che ha coinvolto 27 centri dermatologici italiani e 140 pazienti. I risultati sono stati recentemente pubblicati sul Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology.

«HIDRAdisk è il primo strumento italiano, validato dalla comunità scientifica dermatologica, che fornisce importanti informazioni sull’impatto dell’idrosadenite suppurativa sulla vita del paziente e contribuisce a rafforzare la comunicazione medico-paziente. La grande maggioranza dei pazienti che ha partecipato allo studio si è dichiarata molto soddisfatta di questo sistema di valutazione. Tutti i parametri valutati durante la gestione terapeutica della malattia sono significativamente migliorati nel corso dello studio, come ad esempio il numero delle lesioni che si è ridotto nel 38,8% dei pazienti. HIDRAdisk può aiutare il medico e il paziente a migliorare la gestione dell’idrosadenite suppurativa e dovrebbe essere adottato quanto prima nella pratica clinica», dichiara Ketty Peris, direttore dell’UOC di Dermatologia, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS.

HIDRAdisk è disponibile gratuitamente su App Store e Play Store per tablet e smartphone iOS e Android. Si compone di un questionario formato da dieci domande che esplorano l’impatto della patologia sulla qualità di vita in differenti aspetti, quali il coinvolgimento cutaneo, il controllo dei sintomi, il senso di disagio arrecato dalla malattia, la vita sessuale, la vita sociale, la soddisfazione sul lavoro, la capacità di compiere le attività quotidiane, l’odore imbarazzante, lo stato di salute generale, la presenza di dolore. Ognuna delle dieci risposte equivale ad un punto all’interno del disco. Andando a collegare i dieci punti si forma un poligono, che avrà un’area tanto maggiore quanto più elevato è l’impatto riscontrato dal paziente nella propria vita.

«HIDRAdisk è stato realizzato grazie ad una consensus che ha visto il coinvolgimento di dermatologi, psicologi e pazienti. Si tratta di uno strumento semplice e intuitivo che aiuta ad avere una fotografia immediata della qualità di vita e dell’impatto complessivo dell’idrosadenite suppurativa e permette di registrarne il suo decorso nel tempo. Permette, infatti, di misurare la risposta alla terapia e la percezione sul controllo della malattia: un graduale miglioramento della qualità di vita si tradurrà visivamente in una riduzione progressiva dell’area delineata sul disco, fornendo una rappresentazione immediata e intuitiva dei progressi compiuti», dichiara Francesco Cusano, presidente Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani (ADOI).

«Le persone che soffrono di idrosadenite suppurativa devono fronteggiare una situazione drammatica, nella quale il costante stato di infiammazione e dolore si mescola alle scarse conoscenze su una malattia non riconosciuta dalle Istituzioni, sottodiagnosticata e, spesso, sottovalutata. HIDRAdisk è un primo passo che ci suggerisce la necessità di trovare strumenti innovativi per i medici e i pazienti, che aiutino a focalizzare, a comprendere e ad affrontare gli aspetti più dolorosi e imbarazzanti del vissuto del paziente affetto da idrosadenite per poterlo curare e per migliorare la sua qualità della vita», dichiara Giusi Pintori, presidente di Inversa Onlus.

«L'HS è una condizione molto seria che impatta ogni aspetto della vita di chi ne soffre. Siamo impegnati ogni giorno al fianco delle persone con HS e della comunità scentifica con l’obiettivo comune di fornire il miglior supporto possibile durante tutte le fasi della malattia, anche con l’ausilio di strumenti digitali innovativi come HIDRAdisk», dichiara infine Annalisa Iezzi, direttore medico AbbVie Italia.

 

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