Inguaribili 15.000 bimbi malati, soltanto 20% riceve cure palliative

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09/10/2018 - 08:04

Dai bimbi con disabilità multiple a quelli con fibrosi cistica o tumori, tra i 12.000 e 15.000 minori in Italia hanno malattie inguaribili, che si porteranno dietro per tutta la vita.

Ma l'80% di loro non ha diritto a cure palliative, ovvero interventi portati avanti al fine di «migliorare la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza», sia essa di natura fisica o psicologica.

È quanto riferito durante l'audizione in Commissione Affari Sociali della Camera, dagli esperti della Società Italiana di Pediatria (SIP), ascoltati nell'ambito dell'Indagine conoscitiva in materia di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore.

Se per gli adulti le cure palliative riguardano prevalentemente il fine vita, nei bambini, ha spiegato Andrea Pession della SIP, ci troviamo di fronte al fine vita «solo nel 5% dei casi. Per il restante 95% parliamo, invece, di bimbi che possono mantenere questa condizione anche per anni. Si tratta, inoltre, solo in minima parte di malati oncologici (25%) e per lo più di malati cronici (75%). Ma soltanto il 20% di loro ha accesso a quello a cui avrebbe diritto. Tutto ciò è qualcosa di cui dobbiamo sentirci corresponsabili». Eppure una legge c’è, la 38 del 2010.

All'audizione, a cui hanno partecipato anche esperti della Associazione Culturale Pediatri e della Federazione Italiana Medici Pediatri, all'unisono «abbiamo ribadito che questa è un'ottima legge, che per la prima volta garantisce l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, al fine di assicurare al minore e alla sua famiglia il rispetto della dignità e dell'autonomia», precisa il responsabile dell'Unità Operativa di Oncologia ed Ematologia Pediatrica del Policlinico Sant'Orsola di Bologna.

Ma ad oggi «sono solo quattro gli hospice pediatrici, di cui solo uno a tutti gli effetti a norma, e poche le regioni con una rete efficiente dedicata». La legge demanda, infatti, l'attuazione alle regioni e questo «ha creato enormi sperequazioni». È necessario, conclude, «garantire una migliore equità distributiva di questa assistenza, investire sulla formazione di medici, infermieri e altri operatori, nei corsi pre-laurea, nelle scuole di specializzazione, nei master e nella formazione continua».

(ANSA)

 

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