La sfida continua di convivere con la sclerosi multipla. Intervista ad Angela Martino

03/10/2019 - 07:39

La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso invalidante. In Italia ogni anno, sono 3.400 le persone colpite da sclerosi multipla con una nuova diagnosi ogni 3 ore.

Delle 122.000 persone con SM, il 10% sono bambini e il 50% sono giovani sotto i 40 anni.

La sclerosi multipla è la seconda causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. L’Italia è un paese a rischio medio/alto di sclerosi multipla. Il costo sociale medio della malattia, emergenza sanitaria e sociale, è di oltre 5 miliardi di euro l’anno.

Parliamo di una malattia complessa, caratterizzata da un comportamento anomalo del proprio sistema immunitario che attacca i tessuti e le cellule del sistema nervoso centrale. Il danno alle connessioni nervose può interrompere o alterare la trasmissione delle informazioni tra il cervello e il corpo, producendo la comparsa di sintomi vari in base alla parte del sistema nervoso che ha subito lesioni.

I sintomi della SM, estremamente variabili, si manifestano solitamente quando il sistema immunitario attacca la mielina, il rivestimento protettivo che circonda le fibre nervose del sistema nervoso centrale.

Per conoscere meglio la malattia, abbiamo intervistato la prima donna del Sud affetta da sclerosi multipla a diventare presidente dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), organizzazione non lucrativa di utilità sociale che opera dal 1968 su tutto il territorio italiano: Angela Martino, insegnante di francese, già presidente della Conferenza delle Persone con SM, ha preso il posto, per il triennio 2016-2019, di Roberta Amadeo, venendo eletta il 2 luglio 2016.

 

Come si definisce caratterialmente?

«Potrei dire di me che sono fantastica, paziente, simpatica ma mi limito a sottolineare che guardo la vita ironicamente, sempre, a prescindere dalla sclerosi multipla. Guardo al positivo, a quello che ho di capacità e non a quel che ho perso, seppur con grandi difficoltà, con un grande sforzo, stringendo i denti quotidianamente».

Come è avvenuta la scoperta della malattia? Ci racconti la sua storia.

«Credo di essere stata fortunata ad aver avuto una diagnosi quando avevo già sistemato la vita dal punto di vista di scelte lavorative e personali, forse anche dolorose. La diagnosi ha segnato il momento in cui, forse, ho pensato che non era più importante l’individuo ma guardarsi intorno. Ho scoperto di avere la SM nel 2007. Già nell’estate 2006, una mattina, appena sveglia, ho avvertito una stanchezza infinita. Era il periodo in cui lavoravo alla tesi di dottorato. Persino bere era impossibile, così come l’alzarmi dal letto per brevi movimenti. Il tutto venne archiviato come stress. A febbraio 2007 mi sono svegliata senza sentire il mio corpo dalla vita in giù. Le gambe erano insensibili. Ho cercato di metterle giù, di massaggiarle, ma nulla. Ho avuto un attimo di terrore. Avevo ricollegato questo sintomo all’ernia del disco ma il neurochirurgo, durante la visita, mi ha raggelato, dicendomi di fare una risonanza con contrasto e che poi avrebbero cercato, in base al risultato, come intervenire. Queste parole sono state un campanello d’allarme al punto che ho inviato la risonanza ad un mio amico medico e lui, al telefono, mi ha detto di ricoverami. Sono andata volutamente all’Ospedale di Circolo di Varese, lontana da casa per scelta, per evitare ai miei genitori la trafila della diagnosi e delle prime cure». Angela prosegue: «Mi hanno bombardato per cinque giorni con altissime dosi di cortisone. Solo ad aprile 2007, rientrata a casa, ho chiamato in raccolta i miei genitori, dicendo loro di avere la sclerosi multipla. Mia madre è scoppiata a piangere ed io ho dovuto e devo, tuttora, consolarla».

Quale messaggio vuol lanciare alla gente colpita da sclerosi multipla?

«Che se è vero che qualcosa la SM mi ha tolto, io ancora ci sono ed è necessario che anche chi mi è accanto lavori a starmi vicino. E poi con la SM ci si riscopre creativi, attuando un piano B per andare avanti, aggirare gli ostacoli. Persino quando piove è un dramma ma io indosso il mio pastrano impermeabile che mi copre dalla testa ai piedi, stampelle comprese!».

Spesso ha iniziato i suoi discorsi ufficiali con citazioni famose. Qual è quella del momento?

«Sii il cambiamento che vuoi vedere nel mondo. Ciascuno di noi può essere fonte di cambiamento con azioni, nella quotidianità, senza atti eroici, ma con un grande senso etico».

Cosa ha rappresentato per lei l’AISM?

«Il punto di riferimento perché è l’associazione delle persone con sclerosi multipla. Io prima facevo volontariato da dietro le quinte ma la scoperta dell’associazione mi ha permesso di relazionarmi con una comunità di persone con stessi dubbi, timori, oltre che con neurologi, infermieri, operatori sanitari... un confronto a più livelli, insomma! Cercavo risposte per Angela ma, entrata in AISM, ho capito che ce la stavo facendo e stavo riuscendo a riappropriarmi della mia vita, malgrado la SM, per cui potevo dare il mio contributo a tutti, potevo fare qualcosa affinché sia così un po’ per tutti».

 

Convivere con la sclerosi multipla, dunque, rappresenta una continua sfida per l’equilibrio emotivo. Al manifestarsi di ogni nuovo sintomo e a ogni cambiamento nelle capacità funzionali, sia la persona che ne è colpita sia i componenti della sua famiglia sperimentano sentimenti di perdita e dolore. Ansia, rabbia e insofferenza diventano comuni quando si cerca di gestire l’incertezza, una nuova condizione o una scelta che può influenzare la quotidianità (un cambio di terapie, la necessità di un ausilio, una nuova mansione lavorativa, un trasloco, ecc.). È difficile accettare che la vita familiare non possa procedere regolarmente. Non bisogna dimenticare che la famiglia è formata da singoli individui, ciascuno con una propria personalità e una propria capacità di adattamento, con bisogni e obiettivi adeguati all’età, per cui ognuno avrà una visione lievemente diversa della sclerosi multipla e risponderà alle sfide che la malattia impone in base al proprio stile, alle risorse emotive e sociali a sua disposizione e, soprattutto, a seconda di come la SM influisce sulla sua situazione personale. E ognuno elaborerà anche la diagnosi e i cambiamenti in tempi diversi. Alcune caratteristiche però sembrano portare a una migliore gestione degli effetti causati dalla sclerosi multipla: ad esempio, avere la volontà di coinvolgere anche altre persone in caso di necessità o chiedere aiuto a un professionista per migliorare lo stato psicologico della persona con SM, che ha un impatto importante sul benessere degli altri. Creare una rete sociale forte permette infatti di superare l’ansia, la depressione, il senso di impotenza e solitudine che possono colpire chiunque, soprattutto quei familiari che si fanno completamente carico di tutti gli aspetti di supporto e sostegno.

 

Perché l’AISM ha segnato un passaggio culturale nella sua vita?

«Perché avevo l’idea di associazionismo e volontariato basata sul pregiudizio. Facevo volontariato spendendomi a distanza per cause che ritenevo giuste. Avevo l’idea che l’AISM mi avrebbe guardato con occhi pietosi ma così non è stato. Ho capito che il volontariato è una forma di donazione organizzata con al centro l’essere umano con le sue paure e le sue fragilità. Per me è stato un onore guidare l’AISM per tre anni, faticosi ma intensi e mi fa sorridere che il mio nome venga posto accanto ad una grande presidente come Rita Levi Montalcini!».

Come si auspica il futuro dell’AISM?

«Auspico che in un futuro non sia più necessario avere un’associazione di persone con SM perché questo significherebbe che avranno sconfitto la malattia. Ma fino a quando una sola persona avrà bisogno, l’associazione continuerà a dare risposte ad ogni singolo individuo, ad ogni singola persona. L’AISM ha una marcia in più. Agisce come un’organizzazione, pensa come un movimento, strutturando momenti per dare risposte precise, tenendo conto di tutte le persone nella rete colpite da SM e dei portatori di interesse per la SM».

 

4-5-6 ottobre 2019 sono tre giorni da non dimenticare. “La Mela di AISM”, infatti, proprio in queste tre giornate, torna in 5.000 piazze italiane per la lotta alla sclerosi multipla. Da venerdì 4, giornata del Dono Day, a domenica 6 ottobre, saranno ben 13.000 i volontari di AISM che distribuiranno oltre 4 milioni di mele a fronte di una donazione minima di denaro, con cui si potrà portare a casa un sacchetto da 1,8 kg di mele rosse, verdi e gialle.

L’iniziativa si svolge sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica con il patrocinio della Fondazione Pubblicità Progresso. I fondi raccolti con “La Mela di AISM” vanno nella ricerca, in importanti progetti per trovare la causa e la cura risolutiva per la sclerosi multipla e per implementare i servizi dedicati ai giovani, i più colpiti dalla malattia.

Testimonial consolidato di “La Mela di AISM” è lo chef Alessandro Borghese che, ad ogni edizione, suggerisce ricette gustosissime da preparare tutti insieme, in famiglia, con grandi e piccini.

Parlare di sclerosi multipla non deve essere un tabù. A far la differenza è quell’informazione che ci permette di conoscerne sintomi, modalità di diagnosi e cure attualmente disponibili.

 

Per approfondire

www.ilpapaverorossoweb.it/article/sclerosi-multipla-smascherati-i-veri-vandali-del-cervello

www.ilpapaverorossoweb.it/article/sclerosi-multipla-il-ruolo-dei-fattori-ambientali

www.ilpapaverorossoweb.it/article/sclerosi-multipla-chi-è-sovrappeso-rischia-di-più-la-disabilità-fin-dalla-diagnosi

www.ilpapaverorossoweb.it/article/sclerosi-multipla-identificata-nei-linfociti-b-e-nei-monociti-l’espressione-alterata-di

www.ilpapaverorossoweb.it/article/sclerosi-multipla-un-nuovo-biomarcatore-grado-di-predire-la-progressione-della-malattia

www.ilpapaverorossoweb.it/article/sclerosi-multipla-staminali-domano-linfiammazione

www.ilpapaverorossoweb.it/article/sclerosi-multipla-scoperta-proteina-farmaco-rilasciata-dalle-staminali

www.ilpapaverorossoweb.it/article/antonella-ferrari-sorridere-alla-vita-essere-pi%C3%B9-forte-del-destino

 

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