Giornata Mondiale Fibromialgia, MCS, ME e Fatica Cronica: una data che coinvolge tutti noi

Autore:
Andrea Cuscona
08/05/2016 - 23:30

Una data: il 12 maggio. Quattro malattie: Encefalomielite Mialgica (ME), Sindrome della Fatica Cronica (CFS), Fibromialgia (FM) e Sensibilità Chimica Multipla (MCS). Un unico scopo collettivo: sensibilizzare l'opinione pubblica su una realtà vasta, complessa, fatta di persone che soffrono, nonchè sollecitare il Ministero della Salute e le Regioni affinchè procedano al  riconoscimento di queste malattie e garantiscano adeguata assistenza socio-sanitaria a coloro che ne sono affetti.

Il Mondo celebra questa giornata con la riflessione ma anche a seguito dell'azione, perchè è solo da una vera presa di coscienza condivisa dalla società, in maniera trasversale, che può svilupparsi un percorso completo e strutturato di pieno riconoscimento e cure per queste malattie, con il giusto supporto per chi ne è affetto e per i familiari che lottano ogni giorno assieme ai propri cari.

Diverse le iniziative in tutto il Mondo, non è da meno l'Italia : Bari, Catania, Genova, Cosenza, Policastro (prov. di Crotone), Roma e altre piazze (tutte consultabili ed in aggiornamento su: http://www.facebook.com/ComitatoPerilRiconoscimentoDellaFibromialgia/ e sulla pagina FB A.D.A.S. Onlus https://www.facebook.com/Associazione-Difesa-Ambiente-Salute-ONLUS-738018972951223/ )

Quel che va sottolineato è il grande e partecipato fermento sui social networks, il tam-tam mediatico, il passaparola, la mobilitazione via web che si traduce in una spinta sul territorio. A fare da volano è, ovviamente, il fattore umano poiché sono le persone che non ricevono adeguate risposte dal Servizio Sanitario Nazionale a dare vita ed energia a questo movimento che tende ad essere globale.

Marisa Falcone, presidente e fondatrice di A.D.A.S. onlus, ha tracciato un quadro esaustivo della attuale situazione di queste patologie a livello nazionale: “Ancora una volta quest'anno il 12 maggio, Giornata Mondiale dedicata all'Encefalomielite Mialgica (ME),alla Sindrome della Fatica Cronica (CFS), alla Fibromialgia (FM) e alla Sensibilità Chimica Multipla (MCS), allestiremo punti informativi sulla pubblica via e in luoghi che si sono offerti di accoglierci per far conoscere i sintomi di queste malattie, così da favorirne la corretta interpretazione, per far conoscere i danni multiorgano che ne conseguono e le ricadute sulla capacità lavorativa e sulla qualità della vita familiare e di relazione. Ancora una volta rivolgeremo un appello alle Autorità statali e regionali affinchè si decidano a garantire il diritto alla salute di tutti coloro che siamo affetti da queste patologie croniche invalidanti.

E' inaccettabile che manchino ospedali e ambulatori presso le aziende sanitarie in grado di garantire validi percorsi diagnostici e terapeutici e una appropriata assistenza socio-sanitaria a milioni di cittadini che finiscono per essere guardati come 'pazienti scomodi' perchè mettono alla prova la appropriatezza ed esaustività dei protocolli diagnostici ufficiali che vengono applicati  rigidamente dai medici, i quali così faticano a formulare una diagnosi corretta o addirittura non riescono proprio a formularne alcuna. Ci siamo visti allargare le braccia troppe volte da medici che ci hanno guardato impotenti e non sono mancati medici che hanno congedato malati gravi con un sorrisetto, una pacca sulla spalla e una prescrizione di ansiolitici nella ricetta. Costi enormi per i malati, costretti a girare da uno studio medico ad un altro e a fare analisi e controlli di ogni tipo,  e per le loro famiglie; costi enormi anche per la collettività che perde fette di popolazione che potrebbe essere attiva e produttiva se fosse curata e dotata dei dovuti supporti socio-assistenziali."

Un appello netto, inequivocabile, che deve giungere agli organi competenti in materia sanitaria per colmare una situazione globalmente inaccettabile.

La Giornata è stata istituita in occasione dell'anniversario della nascita di Florence Nightingale, inglese, nata nel 1820. La donna contrasse, verso i 40 anni di età, durante il suo servizio di assistenza nella guerra di Crimea, una grave malattia i cui sintomi sono compatibili con gli attuali criteri diagnostici della encefalomielite mialgica, della sindrome da fatica cronica e della fibromialgia, qualcuno aggiunge anche la sindrome della sensibilità chimica multipla per via delle polveri respirate durante i combattimenti. Trascorse molti anni della sua vita in condizioni di grave invalidità, spesso senza alcuna possibilità di alzarsi dal suo letto, ma nonostante tutto non perse mai la voglia di impegnarsi in importanti battaglie sociali e culturali. Ebbe un ruolo vitale nella riorganizzazione degli ospedali da campo; al suo rientro in Inghilterra ebbe infatti un ruolo centrale nella costituzione della Royal Commission on the Health of the Army,  di cui non potè essere membro perchè le leggi del tempo le impedivano di essere nominata in quanto donna. Scrisse lei ugualmente il Rapporto Finale, ricco di statistiche dettagliate, e ed ebbe un ruolo centrale anche nella successiva attuazione delle raccomandazioni finali del rapporto, che rivoluzionarono la sanità militare: fu costituito l’Army Medical College e molti ospedali, soprattutto militari, costruiti seguendo le sue indicazioni.. 

Le sue osservazioni in Crimea la portarono a sviluppare una teoria di nursing incentrata sul concetto di ambiente, fattore principale nello sviluppo di malattie. Individuò, infatti, cinque requisiti essenziali perchè  un ambiente possa essere considerato essere salubre: aria pulita, acqua pura, sistema fognario efficiente, pulizia, luce; a cui aggiunse anche requisiti come silenzio, calore e alimentazione.

Le sue idee furono pubblicate nel 1860 in “Notes on Nursing”, opera che divenne la base del curriculum delle scuole per infermieri e che ancora oggi è considerato una introduzione classica alla professione di infermiere. Il suo nome si lega alla fondazione del Corpo delle Infermiere volontarie della Croce Rossa Internazionale, nonché alla prima scuola professionale per infermieri.

Nel 1858 divenne la prima donna membro della Royal Statistical Society e più tardi divenne membro onorario della American Statistical Association. Nei decenni successivi si dedicò all’osservazione critica e all’attività di consulenza per la sanità britannica. Sotto la sua guida venne introdotta la raccolta di dati per ottenere  statistiche sui tassi di natalità, mortalità e sulle cause dei decessi.
Oltre al Rapporto della Commissione Herbert, è noto il suo studio statistico sulle condizioni sanitarie nell’India rurale, che portò allo sviluppo del sistema sanitario dell’India. Si occupò anche di assistenza sociale e contribuì alla nascita dei servizi sociali inglesi.

Figura simbolo per il coraggio e la forza di superare i limiti della malattia con l'impegno sociale. è per tale ragione che nel 1990 il R.E.S.C.I.N.D. (Repeal Existing Stereotypes for Chronic, Immunological and Neurological Diseases) ha scelto la sua data di nascita per celebrare la Giornata Mondiale di queste malattie, perchè i tanti malati di MCS FM CFS ME sappiano trarre forza e coraggio dal suo esempio e sappiano proseguire le sue battaglie per una sanità in grado di soddisfare il bisogno di salute di tutti, nessuno escluso, e per diffondere la cultura della salute.

L'auspicio è che la società civile in questa Giornata partecipi attivamente scegliendo di dare testimonianza di impegno civile e solidarietà.

Mettete in agenda questa data: il 12 maggio ritagliatevi lo spazio necessario per partecipare ai tanti eventi in Italia, per conoscere, informarvi e unirvi in un grande abbraccio collettivo.

 

 

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